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諾亞娛樂賭城-萬人集氣荊棘姊妹花加油

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諾亞娛樂賭城-萬人集氣荊棘姊妹花加油

生妹妹救姊姊罕病卻成雙

2013年08月18日

鄢小姐昨抱著大女兒彤彤，說女兒是可愛的小天使。

【生活中心╱台北報導】讀者，諾亞娛樂賭城讓我們一起為一對小姊妹加油！民眾鄢小姐的7歲大女兒彤彤，出生後被誤認是重度腦性麻痺，鄢小姐去年生下小女兒瑄瑄，希望用瑄瑄的臍帶血救彤彤，不料瑄瑄今年發病，經檢查發現她和姊姊都罹患無法根治的罕見粒線體疾病。瑄瑄現意識不清躺在加護病房，鄢小姐上周三於臉書成立「荊棘姐妹花」粉絲團，希望孩子「像荊棘中的花一樣頑強、絢爛，不向命運低頭」，3天已有逾萬名網友關注集氣，盼出現奇蹟。

鄢小姐把小女兒瑄瑄住在北榮兒科加護病房內的照片貼在網路，引發網友關心。

民眾蘇小姐昨致電《蘋果》，指在臉書（www.facebook.com/JJMMBABY，現已無法聯結）看了「荊棘姐妹花」的遭遇後很感動，希望《蘋果》報導，讓大家共同為她們祈福。

《蘋果》記者昨在台北榮總兒科加護病房外，看到抱著大女兒彤彤的鄢小姐，她指小女兒瑄瑄住在加護病房內，因漏針，上周二進行清創減壓手術，左手臂被切開；對3天來就有眾多網友關切彤彤和瑄瑄的病情，並為她倆祈福，鄢小姐（鄢，音同煙）數度表示很感謝。

鄢小姐成立「荊棘姐妹花」粉絲團為一對女兒祈福，吸引6千多網友按讚，逾萬人討論，但現已無法聯結。翻攝網頁

小瑄瑄仍意識不清

據不具名北榮醫護人員指出，瑄瑄這次是因抽筋住院，現仍意識不清。鄢小姐則指她有一對女兒，大女兒彤彤近7歲，小女兒瑄瑄1歲2個月大，都罹患罕見的粒線體疾病，彤彤在8個月即發病，一直被誤認是重度腦性麻痺，她才在去年生第二胎瑄瑄，希望用瑄瑄的臍帶血救彤彤。

但今年初，當時7個多月大的瑄瑄因無法進食等症狀就醫，首度被確診是罹患罕見疾病─粒線體疾病，醫師追溯家族病史，間接查出彤彤不是因重度腦麻而無法正常生長，而是跟妹妹一樣罹患粒線體疾病。

北榮院方昨指會盡力醫治瑄瑄的疾病。資料照片

母：是可愛小天使

《蘋果》記者昨看到鄢小姐抱著虛軟無力的彤彤，流著口水的彤彤不時對著媽媽笑，但坐不直、無法走路，鄢小姐指彤彤不會講話，但是個可愛小天使，「我會盡全心照顧她」。

至於躺在加護病房內的瑄瑄，鄢小姐心疼地說，原本她寸步不離守著瑄瑄，上周她自己也生病了，才回彰化娘家，不料上周二她接到北榮電話，指瑄瑄左手臂打點滴漏針（針頭未插入血管），需馬上手術，否則就得截肢，她趕回時，瑄瑄左手已被切開三大道刀痕。

北榮醫護私下表示，瑄瑄手部傷口腫脹已有改善，院方則指會盡全力醫治。振興醫院小兒科醫師簡文彥表示，幼兒因血管細，打點滴有時會漏針，造成漏針部位腫脹需開刀，劃開腫脹部位來減壓。

粒線體疾病難根治

對於鄢小姐的兩個女兒都罹粒線體疾病，馬偕醫院小兒遺傳科主治醫師林達雄指出，粒線體疾病是罕見疾病，它可能是粒線體本身基因變異，或細胞裡的染色體基因異常所致，有如身體細胞發電廠的粒線體若失去功能，會造成細胞無法有足夠能量，患者可能出現全身性病變，包括肌肉無力、智能不足、失明等，目前無根治的方法，只能依症狀治療與改善。至於臍帶血移植，無法治療粒線體疾病或腦麻。他表示，全台有300至400個家族有粒線體基因缺陷。

鄢小姐說，她成立「荊棘姐妹花」粉絲團，是希望網友能集氣，為她的一對寶貝女兒祈福，因為即使是荊棘中的花，依舊活得頑強、絢爛，不向命運低頭。但她也憂心地指瑄瑄年初發病以來，進醫院一次比一次嚴重，不能進食，眼睛也幾乎看不見。

「寶貝都沒叫過媽」

鄢小姐眼神堅定地說，雖然兩個女兒都罹患重症，沒叫她過一聲「媽」，為了照顧孩子，她當上媽媽後沒有一天睡足4個小時，但她無怨無悔，她會讓彤彤去上一般小學，並希望躺在加護病房的瑄瑄能快出院，「我會帶著她們去公園玩、去百貨公司逛，盡可能給她們所有的愛」。

粒線體疾病小檔案

病因：

．粒線體本身基因突變所引起

．來自雙親染色體的基因突變所引起

發生率：萬分之一到百萬分之一

好發年齡：約5成發生於5歲前幼兒，且罹病的兒童約8成會在20歲前死亡

症狀：

．可侵犯各器官，表現相當多樣化的臨床症狀，即使患者來自相同家庭，病症表現的程度、發病時間等也不盡相同

．某些粒線體疾病在青少年才發病，也可能只在單一器官、系統發病，例如失明、失聰、智能障礙、肌肉無力、精神病等