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2008-02-21 09:09:45| 人氣4,916| 回應6 | 上一篇 | 下一篇

醫學倫理與生命存續

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2008/2/21這則新聞或者先掛在這裡,再回頭來說
題目暫定,再想想有否更適切的

http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/080221/4/tuei.html
台大:出於父母愛心 非找醫療替代品
更新日期:2008/02/21 04:39  朱立群台北報導

台大醫院表示,「救命寶寶」的父母要生下他們,是一個重大的決定,院方也必須確定,這是出於父母的愛心,而非為了找一個醫療替代品。醫師形容,為了救地中海貧血症哥哥的救命寶寶出生後,臉色紅潤、揮舞雙手,看來很「興奮」。台大「胚胎著床前基因診斷研究團隊」成員、小兒科醫師盧孟佑表示,一開始,家屬只希望能夠治好兒子的地中海貧血,但被告知可用親人臍帶血移植時,他們當下決定放棄可較快進行的非親屬間移植,要用自家人的造血幹細胞,幫助受病痛折磨的孩子恢復新生;他們決定再生一胎,是弟弟或妹妹都好。台大醫院基因醫學部醫師蘇怡寧是主治醫師,他表示,這是非常重大的決定,因為院方必須確定,「再生一個孩子」是出於父母的愛心,而非為了找一個醫療替代品。蘇怡寧說,院方婦產科、小兒科、基因醫學部與心理諮商團隊花近半年時間與家屬諮商,並表明抽出媽媽卵子受精後,只有十六分之三的機會得到合乎條件的胚胎。院方確認家屬的決心與愛心後,才放心開始做試管嬰兒。台大婦產部生殖內分泌科主任陳思原用「堅強」二字形容這位年輕媽媽。他說,從注射排卵藥物、抽血、到取卵,媽媽都很配合,認為只要熬過去,全家人的幸福就會出現。醫療團隊共取卵三次,分別取出八、十一、八顆卵,以顯微注射精子後,結合、發展成二、六、八個胚胎。再針對這些胚胎,用「全基因體放大術」做基因檢測與人類白血球抗原(HLA)配對,選出三個胚胎植入媽媽子宮。蘇怡寧指出,不管試管嬰兒技術多先進,胚胎植入後的著床率(懷孕率)只有五成,但這位母親並不介意。

http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/080221/78/tujw.html
專家憂︰救命寶寶人權 誰保護
更新日期:2008/02/21 04:09

〔記者謝文華台北報導〕醫界開心宣布「救命寶寶」誕生,但學者表示,最令人憂慮的是,法令對所謂救命寶寶的人權保障規範不足!陽明大學副教授雷文玫擔心,女嬰被父母賦予「救哥哥」的「工具性目的」來到世上,未來恐被視為潛在捐贈者,「若哥哥需要,父母同意,會被永無止境要求付出,一生都得背負另一個人的生命存續,太沈重了」。而目前法令僅規定十八歲以下不得捐活體器官(除了有再生能力的肝臟以外),對骨髓捐贈並未規定,等於父母同意就可以捐,若未來孩子被要求無限量供應骨髓時,孩子是否受到應有的法令保護?

造人救命 恐淪物化生命
玄奘大學宗教系教授釋昭慧沈痛指出,「基因篩檢」違反生命倫理,因為「精子與卵子結合的瞬間,生命就已開始」,基因篩檢過程被放棄的每一個胚胎,都是生命,呼籲醫療機關、政府法令嚴加把關!她提醒社會應破除追求生一個完美寶寶、卓越頂尖的迷思,否則未來任何主觀不能接受的基因「缺陷」,都可能成為父母要求進行基因篩檢的理由,生命真諦將被扭曲。雷文玫指出,雖然一九九○年就已經出現「胚胎著床(或稱植入)前遺傳診斷技術」,但此技術僅發展十幾年,究竟有無後遺症尚待觀察釐清。英國由國家嚴格進行個案管控,台灣若要核准救人寶寶誕生也應設限,例如受助對象應是罕見疾病或對無其他替代途徑者,絕不能放任醫療機構、患者都以此方式進行醫療救援。雷文玫說,不只技術安全性仍不成熟,從生命倫理角度來看亦有爭議,外界擔憂,生一個孩子救一個孩子,是物化生命,把人當工具,未來可能影響父母子女關係。釋昭慧認為,以女嬰的臍帶血救哥哥,不像割腎、眼角膜,僅是一個小的倫理瑕疵,因臍帶血是「剩餘物再利用」,並不會侵損嬰孩重要器官造成永遠無法逆轉的傷害。但社會最扭曲的是一味追求卓越的價值,每對父母都期待孩子是完美、最好的,而進行基因篩檢,將會出現重大爭議。

http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/080221/57/tuyt.html
全基因體放大術 遺傳疾病救星
更新日期:2008/02/21 09:44 【朱立群台北報導】

「救命寶寶」各國都有,只是生產方法不同。台大醫院細胞暨分子遺傳研究室主持人蘇怡寧指出,除了一些因法律、宗教、民俗等因素影響的國家,大部分西方國家也用人工生殖造人方式,治療嚴重遺傳性疾病。但限用於造血幹細胞的移植,如骨髓或臍帶血移植。台大這次使用的「全基因體放大」技術,近一、兩年才開始遺傳醫學領域應用,大部分國家用的是傳統「多重聚合(酉每)連鎖反應」(PCR)。蘇怡寧表示,一個胚胎只能取出一個細胞,全基因體放大技術可把細胞內的基因片段全部放大為基因庫,並個別重複檢驗不同的基因;傳統方式只能「一次操作」,一個細胞只能放大一次。蘇怡寧表示,地中海貧血、白血病、腎上腺白質退化症等遺傳性疾病,都可用「救命寶寶」方式治療。


http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/080221/78/tujv.html
衛署:醫學倫理僅規範醫事人員
更新日期:2008/02/21 04:09
〔記者王昶閔、胡清暉台北報導〕

訂做寶寶救另一位孩子的生命,看似合理,卻涉及許多倫理議題。
北醫人文醫學所所長蔡篤堅表示,訂做救命寶寶可能使手足間的生命地位多了相互虧欠或依賴關係,變成先天不平等。蔡篤堅不反對低調發展此新科技,但台大將其變成新聞事件,恐帶給當事人很大壓力,做法有待商榷。

台大認為 只是順勢救命
不過,台大醫院婦產部主任楊友仕強調,台大訂做救命寶寶的父母,雙方都是帶有重度海洋性貧血基因的健康帶因者,生下重症病童的機率有四分之一,本來就想藉由胚胎著床前的基因診斷技術,再生一位健康的寶寶,同時取臍帶血移植救哥哥一命,並不是為了救哥哥,才刻意去生這個寶寶。台大基因醫學部醫師蘇怡寧表示,國外曾有訂做寶寶的骨髓移植成功案例,但對寶寶的風險很高,反之,取臍帶血則不會傷害寶寶,爭議性低。台大小兒部教授林凱信則坦言,雖然移植失敗率很低,但若失敗,可能仍得考慮周邊血或骨髓移植。

法規規範 無法擴及父母
衛生署國民健康局認為,人工生殖法規定,若有重大遺傳性疾病,經由自然生育有生育異常子女之虞,可適用人工生殖,然而,人工生殖的後續醫療行為必須回歸醫學專業判斷。衛生署醫事處處長薛瑞元指出,該案例的父母究竟是本來就要生第二胎,或是要救小孩才生第二胎,外人很難得知,目前醫學倫理主要是規範醫事人員,父母不是醫學倫理主要規範範圍。一位不願具名的台大婦產部教授表示,訂做寶寶的人權問題值得重視。英國設有「胚胎代言人」制度,由牧師或倫理學者擔任,以免利用胚胎方式有違倫理或成長過程中人權受損,台灣對此應謹慎思考。
 
 
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2011-1-30
 
以唐山大地震為出發探討一個少女的成長,當時被押在瓦礫堆中,聽到媽媽說的那句,救弟弟,讓她的人生活在自己的束縛當中,不過有意義的事發生在她被一對解放軍夫婦很愛心的收養,直到遇見四川大地震在救災中遇見了當年的弟弟......,

親人之間的誤會可能產生什麼結果,

而以自己的觀點來看事情,到底可能帶給自己多大的傷害,

沒有人可以對已經失去的時間,做任何的補償,

或者雅各的兒子約瑟,對他11個哥哥的人生態度可以成為我們幫助

Duong Son Dai Dia Chan - After Shock 2010 Part 8
 
如果看了Part8,應該看看Part9

 

台長: Ocarina
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mulicia
我常常說:刀子本身不是不好的東西,會不好都是用的人。
對於骨髓這件事,因為人體本身會再生,所以很多學者認為跟輪裡的牽連比較小,但是其實我最擔心的,是心態!
現在的父母價值觀比以前更為扭曲,小孩從未懷孕前,就已經賦予各種責任和未來期許,如果有目的性的生小孩,那個小孩真的會很可憐。
2008-02-24 11:02:12
版主回應
前兩天公共電視訪問了那位台大蘇姓醫師和下面這則新聞裡的主角胥瑋玲

為了救女兒! 母產子捐髓救命
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/080221/69/tvvd.html
更新日期:2008/02/21 16:49
亞洲第一例量身訂做的救命寶寶,上個月底在台灣誕生了。其實早在十六年前年僅十歲的胥瑋玲罹患白血病,她年近四十歲的媽媽為了救女兒,仿效國外刻意懷孕生下弟弟,最後配對成功,這個事還被拍成連續劇搬上螢光幕。就是靠著媽媽,不放棄一絲希望的信念,當年罹患血癌的胥瑋玲,才有重生的機會。在照片裡,當時因為接受化療而頭髮掉光的小女孩,就是胥瑋玲,那時候的她才十歲。那時候國內並沒有骨髓資料庫,骨髓捐贈的風氣也不成熟,配對成功機率也只有二十萬分之一,胥瑋玲的媽媽只好靠自己,冒著高齡產婦的危險,決定懷孕生子,來救女兒的性命。坐在旁邊的大男孩,就是當年的救命小天使,沛恩。當他從小學開始,就知道自己的出現,是為了要救姐姐,儘管當時只有九個月大,沒有選擇的權利,但是沛恩還是覺得很驕傲。  如今康復的胥瑋玲,投入關懷血液重症的社工行列,因為她希望這些患有血液重症的朋友們,都能像他ㄧ樣,為了夢想,去戰勝可怕的病魔。
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單單針對這位當事人的案件,我聽了胥小姐的分享很感動,主持人最後對胥小姐的提問是,如果你的孩子也遭遇你的情形,你會如何做,她幾乎是含著淚說,會選擇和她媽媽做過的事依樣,當然,訪問過程她將她母親的難受與掙扎(雖計畫生弟弟是為了救姊姊,當還是小嬰兒的弟弟被推進手術室要進行手術的當下,她的媽媽整個人受不了,據胥小姐說,她母親是用爬的出來,因為她的兩個孩子都在受苦....)和她自己是如何的承受壓力到甚至希望自己乾脆死了之類的心境,毫無保留的回應主持人,事情一直是到了弟弟長大,明白自己的出生目的之後,對姊姊她說出的話語,才使她坦然面對自己的人生

我想在這個家庭的例子中,看見面對人生困境時,勇敢和寬容並體諒是家庭成員面對彼此時很重要的營養,醫學和科技不過是個工具,人性裡面若沒有溫暖,生命延續的再久,就看見越多的諷刺

你另外提到,為人父母價值觀的扭曲,造成懷胎中的被賦予各種責任和未來期許,有目的性的生小孩,這點可能需要更多調查以了解實況才能更明朗,目前普遍被了解的,多半是受傳宗接代和長輩的壓力所致

其實有目的的生小孩並不是錯,如你說的,刀子本身不是不好的東西,會不好都是用的人,給予期望會比糊里糊塗生下來渾渾噩噩過日子來的好
2008-02-24 21:40:26
mulicia
我以前都會晤以為父母生小孩的理由,不外乎就是深愛著對方,希望有愛的結晶,或是真的愛著小孩,想要有自己的後代。
只是我的理想在我成人之後,才知道現實的殘酷,多半都是意外、或是利用小孩當作武器、工具,甚至只是單純看到路邊的小娃很可愛,所以就自己生一個,所以現今的社會和醫療問題才會這樣多,我都會奉勸身邊的好友,如果妳只是因為小孩可愛要生小孩,妳就要有心理準備他只有前10年是符合你可愛的想法,之後的50年都是責任,甚至是無奈與爭吵!
以台大這個案例來說,表現上看起來又是一個重男輕女的表現,實際上不管對小女孩或是他哥哥,我相信在人格上都是不好的影響,畢竟父母的人格可能已經有缺陷了,所以就像某些專家說的,哥哥會被要求要完美,妹妹可能在某些情況下(例如叛逆期,在學校成績不好)知道這件事後,就自暴自棄,而哥哥因為達不到完美的要求,而成為新的社會問題,或是在瞭解妹妹的犧牲後,存在一份永恆的愧疚!
在國外,有多少障礙人士,都是被當作寶一樣的對待,各種的組織和協會紛紛林立,我想,這在台灣,是很需要加強的。
2008-02-24 11:14:21
版主回應
你談到一個有意思的議題,或者可以定個題為
你/你們為什麼生孩子
你/你們生孩子的理由和原因
這或可以和代理孕母/試管嬰兒等議題一並來看
可以是很大的一個題目

在國外的障礙人士能更多被尊重,並較多各種組織協會林立,我想這應該與醫學科技發不發達和社會經濟富不富裕沒有太直接關聯,而是跟整個文化背景(甚至延伸可至與基督教信仰的背景影響)有關的

在台灣很需要被更多的提出-人價值受什麼影響
老和殘只是外在的表現
人的智慧與資產是內在的
不能用簡單的評估來否定其對社會的貢獻與否
如何發揮其應有價值以顯此族群更明智作為
這或者也可以作為社會整體價值的指標
2008-02-24 21:47:13
Ocarina
以下這則新聞的文述聽起來就很不舒服
不知道是記者寫稿的問題(思緒筆意)
或者是我們整個社會價值觀的普遍態度

http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/080220/2/ttdl.html
健康新技術 訂做她花60萬
更新日期:2008/02/20 17:00 記者李樹人/台北報導
量身訂做的健康寶寶不再是個夢想,憑藉著胚胎著床前基因診斷的技術,台大醫院生殖中心目前可以篩選150多項遺傳疾病,協助病患打造出健康,甚至訂製可以拯救手足的救人寶寶,但做一次手術,約需20萬元。


台大醫院生殖醫學團隊成員蘇怡寧表示,胚胎著床前基因診斷的運用層面越來越廣,研究小組發展出全基因放大法,單一胚胎細胞的基因片段也可以放大成基因庫。


為了生下健康的寶寶,台大醫院就是利用全基因放大法篩檢出健康胚胎,協助罹患地中海貧血的夫妻產下健康且可以救哥哥的寶寶,由於該項技術前所未見,研究成果已獲得國際生殖醫學著名績優雜誌「Reproductive BioMedicine」肯定。


蘇怡寧指出,胚胎切片著床診斷技術可以用來篩檢遺傳疾病,包括染色體移位造成的習慣性流產,以及唐氏症等多向染色體篩檢,血友病、肌肉萎縮以小腦異常等基因遺傳疾病,也可經由這項技術提早篩檢。


以血友病為例,以前如果有血友病家族史的民眾,在結婚生子之後,都會面臨生或不生的困境,有人擔心遺傳問題,選擇不生,有人則賭一把,冒險看看;現在有了這項技術,就可以量身訂做一個健康寶寶。


至於量身訂做的寶寶,需要多少錢?台大醫院婦產部副教授陳思原表示,基因診斷加上試管嬰兒試管,做一次約需20萬元,今天這對夫妻做三次,就得花60萬元。不過,這項手術仍屬於專案階段,目前患者只需支付部分費用。


不過,想搶救遺傳疾病寶寶,也得把握時間,蘇怡寧無奈地說,台大生殖團隊本來計畫在下個月幫另一名罹患惡性血液遺傳疾病的小病童,量身訂做一個救命寶寶,但健康胚胎尚未著床,小病童就不幸死亡,讓人遺憾。
2008-02-24 22:07:26
版主回應
這篇新聞或者也可以做個紀錄
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http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/080221/4/tuel.html
生命權誰作主 倫理問題惹爭議
更新日期:2008/02/21 04:39 朱立群台北報導

一個胚胎就是一個生命,人工生殖技術對著床前(體外)的胚胎做基因檢測,再決定她要不要回到母體發展成胎兒,是否有違「生命」的本意?再者,未被植回母體的、有生命的胚胎,又該如何處理?

這些都是倫理問題。台大醫院基因醫學部細胞暨分子遺傳研究室主持人蘇怡寧表示,這些問題都涉及「生命權由誰作主」的爭議:天主教教權時代,由上帝作主;現在,應由病人作主。

蘇怡寧指出,世界衛生組織一九九八年制訂《產前檢測規範》,強調三個倫理原則:
一、醫師必須對病人充分告知。
二、尊重病人的自主權。
三、不得對病人做出「引導性」的遺傳諮詢。

以這次「救命寶寶」為例,為了救人一命,醫生以非引導方式,告知病人人工生殖的優缺點及可能風險,再由父母決定是否做人工生殖,不能說是違反倫理。再者,多餘不用的胚胎生命如何處置?蘇怡寧說,醫師尊重病人的意願,把胚胎凍存起來;即使銷毀胚胎,也是出於病人的自主意願。但這衍生出另一個問題:人工生殖寶寶的自主權沒有得到尊重;也就是說,父母未取得救命寶寶同意,就自做主張要她生出來幫哥哥治病。

政大哲學系教授、中央研究院倫理委員會委員戴華表示,助人者必須出於自願,但父母幫救命寶寶做決定,就有倫理上的顧慮。然而,這涉及另一個問題,亦即父母的動機是出於挽救另外一條生命─罹患地中海貧血的哥哥。

戴華指出,關於人工生殖,西方國家普遍的倫理共識是:必須為了「避免嚴重的遺傳疾病」才可為之。救命寶寶的例子涉及「雙重目的」:一、為了篩選出健康的基因;二、為了拯救哥哥的生命。這是否合乎倫理,也有爭議。也就是說,人們可能犧牲一個倫理,去成就另一個倫理。

戴華說,也因為救命寶寶是被抽取臍帶血,所以倫理爭議較小;若是改抽骨髓等較繁複的手術,帶來她被迫承受痛苦,就會引起較大倫理爭議。

再者,救命寶寶長大後,父母應把「自做主張」生下他的事實,告訴救命寶寶。戴華表示,照常理判斷,救命寶寶應能體諒父母幫他做的抉擇,因為他救了親人的生命。

戴華強調,為了彌補救命寶寶的犧牲,父母應用更多的愛心照顧他們,才是比較合乎倫理的考量。
2008-02-24 22:12:54
古嘉
《姊姊的守護者》
http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010347913

事件一整個就是↑這部小說的翻版。
今日要的是臍帶血,希望沒有明日的問題。

另外,李樹人那篇報導,令人超級不悅。
不同記者的心態和道德實在差很多。
2008-02-25 17:15:01
版主回應
我想是李樹人報導第一段的內容
就讓人感到非常地功利導向

這本<姊姊的守護者>在公視的那段節目訪問中被主持人稍微介紹過,我想小說多半有突顯議題的作用,小說裡的姐姐鼓勵妹妹去告他們的父母這段,就是
2008-02-25 21:43:38
Ocarina
秧*同學,妳/你好(不知道你是男同學還是女同學):
如果你確實寫了信給我
你應該會過來再看一次這個留言
由於近來網路病毒太多
我不得不在這裡回話給你,以做為確認
因為我不認識你
所以我無法以電子信箱方式直接回覆你的留言
而且刪除了那封信,請見諒
你提到要寫一篇有關這個議題的小論文
我不確定你要談的是什麼,因為你沒有提出方向
所以無法給你明確的什麼意見或看法
或者,你可以在這裡留言,網友中或者有可以回覆你的
我也很樂意和你討論,如果我幫得上忙
2008-08-16 21:33:07
巴拿巴
對了
PCHOME這裡的防止機器人貼文章的技術真先進
還問我們不同水果的數字相加為何
如果我們不識草木之名
還真回答不出來!
更甚者
它的水密桃畫得好奇怪
一點都不像說!
2008-08-22 18:57:02
版主回應
我才說呢
那有點點背景的留言板把我的眼睛給弄得更花了
現在竟然出現了這先進的加減算術題
我看這下子又不曉得又要考倒哪一群人了呢
為什麼留言這種機制在各類種的部落格都要這番費事???
尤其要留言者開台的那種
看完之後實在讓人整個的沒力...
2008-08-23 18:31:16
是 (本台目前設定為強制悄悄話)
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