(伏潤之)
僅有的3家孤獨癥教育治療機構 作用有限
甘肅省8萬病童期待康復
孤獨的小孩,我們多想讀懂你
他們,容易被忽視,甚至是歧視;他們,活動不便,甚至不知行走的味道。相比其他殘疾人,這些孩子,也許應該得到更多的關注。
100個創可貼的故事
如果你是一位父親,當年幼的兒子劃破了手指,會興奮得不知所措嗎?
蘭州西固區的小新今年已經10歲,當他舉著劃破的手指,望著父親磕磕絆絆地說出“創可貼”三個字時,小新的父親居然激動地跑到藥店,一口氣買了100個創可貼。
小新父親的激動是有道理的。患有嚴重孤獨癥的小新,從5歲起,便開始漫長的康復治療之路。5年過去了,小新僅僅能勉強聽懂一些常用指令和詞匯。小新目前所在的蘭州金寶貝(特殊)兒童教育中心的潘學軍老師告訴記者,現在小新可以感覺到疼了,說明他已經有了自我保護意識,有了事物聯想意識,并和熟悉的人會非常親近,對于陌生人還是會選擇沉默和回避。
幸福的家庭都一樣,不幸的家庭各有各的不幸。患有孤獨癥的孩子,看到事物,只能機械閱讀。哪怕他學會一個發音、學會一個字,對于家長、老師來說都會欣喜若狂。
不僅僅是語言障礙
患有孤獨癥的孩子對周圍的事不關心,似乎是聽而不聞,視而不見,自己愿意怎樣做就怎樣做,不易停留在別人要求他注意的事情上面,他們的目光不注視對方甚至回避對方的目光。最致命的是,這些兒童智力發育落后,語言障礙十分突出,興趣狹窄,行為刻板重復,強烈要求環境維持不變,認知在生活中無法泛化。
在教育中心,記者看到七八名孩子正在一起進行特殊訓練。四歲的飛飛出生時大腦缺氧造成腦損傷,幾乎不會說話不會走路。穿著一身花衣裳的飛飛正舒服地趴在大陀螺里,魯菲菲老師一圈圈轉動著陀螺,“舒服嗎?”魯老師問道。“咯咯咯。”飛飛樂得嘴咧成一朵花,但是,她的快樂暫時還無法用言語表達。
就在大家不注意時,飛飛悄悄溜到墻角的“塑料城堡”跟前。“你看她,待會肯定會從‘城墻’翻進去,因為她知道,里面有泡沫塑料,不會摔疼。”潘老師笑著說。果然,飛飛一把抓住“城墻”一個翻身“摔”了進去。培訓飛飛已經一年多了,潘老師對這個女孩還是相當了解:“現在基本學會走路了,雖然還不會表達,但她心里想什么,已經可以看出來了。”在“城堡”待了會,飛飛踮著腳尖試圖爬出來。記者看到,和進去時不同,飛飛這次非常賣力地爬上“城墻”,一只腳小心地接觸到地面后,才放心“著陸”。“她知道,外面沒有泡沫塑料,會摔疼的,所以才這么小心往出爬。”潘老師一邊給飛飛整理衣裳,一邊說著。
方英今年4歲,患有孤獨癥,意外的是,見到記者他會不停地笑。潘老師告訴記者,方英也治療1年多了,面部表情已經有了笑容,也學會了和人溝通,還會主動幫助別人。
諸如這樣的訓練還有很多。主要目的是刺激孩子們腦干和中樞神經發育。“孤獨癥和智力障礙的孩子,不僅僅是語言障礙,更要命的是身體協調能力差。”潘老師說道,“比如你坐在這里,身后有人過來,你會感覺到,你會轉頭去看。但是他們不會,他們感覺已經失調。”
讓他們和正常孩子一樣生活
“方英,把狗熊拿過來。”魯老師對方英說道。“方英,把狗熊拿來。”方英閃著黑洞洞的大眼睛,模仿著老師的話說道。大多數患兒言語很少,嚴重的病例幾乎終生不語,會說會用的詞匯有限,即使有的患兒會說,也常常不愿說話寧可以手勢代替。有的會說話,但聲音很小、很低或自言自語重復一些單調的話。有的患兒只會模仿別人說過的話,而不會用自己的語言來進行交談。
無論是患有孤獨癥還是智力障礙,面對這群孩子,潘老師說:“目前培訓治療最理想的狀態就是讓他們和正常孩子一樣生活、上學。”
“現實是,除了極少數的孩子,很多孩子不可能達到這個狀態。發現得越早、訓練得越早,效果越好。”
金寶貝(特殊)兒童教育中心,是一家非營利性公益機構。“能把孩子送來訓練治療的,都是家庭條件過得去的。每個月會有幾十人前來咨詢,真正送孩子來的,其實只有一兩個。在高額的治療費用面前,很多家長都選擇放棄治療。”潘老師說。
數據顯示:我省有6萬-8萬名兒童患有孤獨癥。記者在城關區殘聯采訪時了解到,城關區患有孤獨癥、智力障礙的兒童數量在1000人左右。然而,全省類似金寶貝這樣的民間機構只有3家,并且集中在蘭州市。
困擾潘老師的另一個難題是師資質量。“很多老師一看是教這樣的孩子,要么是不愿意來,要么是招來了卻留不住。”潘老師說。
“端午節,家長給我們送來粽子,看到家長和孩子的眼神,我們一直在堅持,也希望孩子們和我們一起堅持到底。”金寶貝特教中心的王老師說。
“親愛的小孩,快快擦干你的淚珠,我愿意陪伴你走上回家的路。”音響里,一直在播放《親愛的小孩》。