泡泡龍，我再也不說富貴手很痛苦了！＠悲傷沒有那麼多

2006-06-19 13:28:28| 人氣142| 回應2 | 上一篇 | 下一篇

泡泡龍，我再也不說富貴手很痛苦了！

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昨天看了TVBS〈一步一腳印‧發現新台灣〉，
內容是關於罕見疾病的案例和基金會的介紹，
因為是從中間插入的，所以只看到泡泡龍凱文之後的節目。

一邊看，一邊忍住眼淚。

泡泡龍，是罹患一種罕見疾病「先天性大泡表皮鬆懈症」孩子的代稱。

看著凱文因為血疱而裂開、紅腫的皮膚，
而沒有辦法享受洗澡的樂趣；
因為傷口潰爛粘黏而變成拳頭狀的手腳，
沒有辦法穩穩的站、穩穩的握，
口腔也會起水泡，而常常喉嚨痛、沒辦法好好吃飯，
也會因為搔癢、疼痛，而無法有一夜好眠……

凱文的媽媽因為無法承受生下罕見疾病孩子的壓力而出走，
爸爸也因為無法負擔龐大醫藥費而在凱文九個月大時，
把他送進育幼院；
幸運的是，育幼院的老師，把凱文視如己出，
細心照料……
幸運的是，學校的老師、同學，把凱文當作寶，
學弟妹還把凱文當作偶像……
幸運的是，上天給了凱文堅強而樂觀的性格。

學校裡，凱文的班級是唯一有冷氣的，
因為只要天氣熱或是太興奮，凱文身上又會不斷長出水泡，
但冷氣似乎也只是裝飾品……因為學校電費預算有限，
老師告訴凱文，要學習忍耐，因為以後出社會也不一定到處都有冷氣……

從這樣的報導，我想，我們可以相信
不是所有的孩子都軟弱！
軟弱的，或許是身為引領者的我們，
軟弱的，或許是無法擊退誘惑的官員，
軟弱的，或許是在乎行政流程、法規的政府……

看完節目，我不會再說富貴手很痛苦了，
和泡泡龍身上大大小小、深深淺淺的裂傷、潰爛相比，
只在手上的水泡、裂傷，算什麼！
痛，也不會比他們痛。

這是罕見疾病基金會的網站
http://www.tfrd.org.tw/help/bazaar.php?kind_id=3

我要檢舉

#泡泡龍#罕見疾病

台長：夏目

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悲傷沒有那麼多 死神坐在喧囂的大馬路旁，忍不住感嘆道：「人哪！人性縈繞我的心頭不去！人性怎能同時間如此光明，又如此邪惡！」 ～《偷書賊》 1,308愛的鼓勵 0訂閱站台

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悲傷沒有那麼多死神坐在喧囂的大馬路旁，忍不住感嘆道：「人哪！人性縈繞我的心頭不去！人性怎能同時間如此光明，又如此邪惡！」～《偷書賊》
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