台北市閱讀寫作協會 「台北市閱讀寫作協會」原為「台北市婦女閱讀寫作協會」， 基於性別平權及更開闊格局，廣納會員一同推展閱讀寫作， 我們於2016年4月14日變更協會名稱為：台北市閱讀寫作協會。 閱讀為經，書寫作緯，為我們的相識、相聚，編織了汲取新知與終身學習的園地； 藉由閱讀，透過共同討論，在聆聽他人的書寫與生活體驗中，激盪、觸發寫作的靈感。

354愛的鼓勵 16訂閱站台

日前參加一個女性成長團體聚會，輪到一位60歲出頭的優雅女士發言，她說幾年前和先生到一個機構辦事，趁先生剛好走開時，櫃臺小姐笑瞇瞇地說：「你先生很愛妳喔！」她問：「怎麼說呢？」小姐回答：「你病成這個樣子，又行動不便，要人扶持，他還肯帶妳出來。」她聽了，心中一沉，真後悔多此一問，當初笑笑或說聲謝謝不就得了。

患巴金森氏症，也有光鮮亮麗權利

不過這件事也讓她領悟到，雖然是病人，還是得儘量維持自立自強的形象，才能得到別人的尊重。縱使得了巴金森氏症，也有光鮮亮麗的權利。此後每天，尤其外出時，一定要把自己打扮得整整齊齊，而且更積極地與醫師配合，按時服藥並依病情調藥；每天在家溫和運動、努力復健，要做一位模範病人，並且告訴大家，行動不便是因為生病，生病並不可恥，需要別人適時的幫忙，但不需要憐憫。

巴金森氏症是第二常見的神經退化性疾病，僅次於阿茲海默症，病因是腦部中腦黑質的神經細胞退化，導致多巴胺分泌減少，造成休息狀態時會顫抖、僵硬、行動緩慢和平衡不佳等症狀。通常症狀從單側手腳開始，逐漸擴散到兩側肢體、身軀，影響平衡與轉身，需靠輔具行走，生活也需人幫忙，但每個人疾病的進展速度不同，而且可以用藥物控制。

巴金森氏症是第一個有藥物治療的神經退化性疾病，在1960年初期即發現左巴胺的療效，而且一直有新藥出現。近年來，視丘下核深部腦刺激術也是治療方法之一。

然而，巴金森氏症並非只是動作協調的問題，病人也可能出現憂鬱、焦慮等症狀，更可能因為手抖、講話慢、面部表情僵硬和動作遲緩，自覺形象變差，而不願與人接觸或參與社交活動，逐漸孤立。

巴金森氏症的平均發病年齡是60歲，流行病學研究顯示，60歲以上的人約有1％罹患巴金森氏症，但有少數人50歲以前就發病，稱為早發性巴金森氏症，例如美國影星米高.福克斯（Michael Fox）在30歲時被診斷有巴金森氏症。可見巴金森氏症並不如想像中的少見，你我都可能遇到。

平常看待病人，適時給予協助

有次我參加國外旅遊團，其中一位先生一看就知道是巴金森氏症患者，他雖動作稍緩，手有點抖，步伐小，身體有些前傾，但走步道、逛景區，都跟得上團隊的步調，除了請他坐遊覽車前排，比較好上下車外，大家沒有對他另眼看待。

然而，一般人並不大瞭解巴金森氏症，甚至會誤解其症狀，例如把說話慢當作是認知障礙，動作遲緩認為是缺乏運動，平衡差以為是喝酒或服藥太多，手抖表示焦慮或睡眠不足，而面部缺乏表情則是不友善。

當親朋好友罹患巴金森氏症，我們該如何應對？慎重地看待這是一種疾病，表達關心，請他好好接受治療，如不曉得要講什麼話，那就不要講也沒關係，千萬不要給強烈的個人意見或隨便下斷言，以免造成傷害，例如：

「你這麼好的人，怎會得這種病！是不是上輩子做了什麼壞事？」生病不是犯錯或遭受懲罰，生病更是與道德或修養無關，不論好人、壞人都是會生病的。

「你的手都沒抖，怎麼是巴金森氏症？我手抖得很厲害，也沒得到巴金森氏症啊！」也許他是動作性手抖，也就是拿東西、夾菜時會抖，不若巴金森氏症是休息狀態時手會顫抖。看似同樣的症狀，但細節不同，診斷也可能不同。

「你根本沒病，多運動、多走路就會好的。」多麼不切實際又不負責任的話。

一般人如果在路上、餐廳、捷運車廂等公共場合，遇見巴金森氏症患者或是行動不便的人該如何？我們眼光很自然地會落在病人身上，但短暫的注目後就不要一直盯著看或交頭接耳地議論，如果他需要幫助，可以適時、適當地給予協助，例如幫忙攙扶、讓出空間或座位（但不是躲閃）。有時，把病人當作平常人看待，是對病人的一種尊重。

（本文刊登於2019年9月康健雜誌的劉秀枝專欄）