An hour to Live, An hour to Love 嚮往一個天地 靜靜地發洩情緒, 渴望有一個人 默默陪我走下去

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看到奇摩新聞最新的報導中，
提到遠赴美國求醫的張家三兄弟，
因為美國主治醫生覺得不需要，
而停止供給緩和ALD病情的羅倫佐的油，
張家只好轉向衛生署求救，
然而衛生署則是拒絕，
網路上則是認為張家咎由自取，
從這件事我們看到了什麼？

【TVBS新聞 】
羅倫佐三兄弟的父親，日前希望衛生署能夠繼續提供羅倫佐油給張家，遭到衛生署以尊重美國醫師治療，不宜重複處方為由拒絕，三兄弟的父親現在跨海向陳總統求助，希望陳總統協助，可以繼續供油。

三兄弟的父親張明輝，日前向衛生署要羅倫佐油卻遭到婉拒，張明輝十分不滿，認為當地醫生和僑胞處處幫忙張家，反觀台灣政府卻處處打壓，連三兄弟賴以維生的油都不肯給，他反問陳總統，「這算是人權的國家嗎？難道要逼得我們向國際媒體控訴，請阿扁總統替我們主持公道？」

對於外界質疑，為何不用募款得來的3千多萬元買油，張明輝說，在美國沒有醫療保險，看病很貴，3200萬元要做為三兄弟醫療費用，希望台灣政府可以繼續提供羅倫佐油幫助張家。

【東森新聞報 記者吳建毅／高雄報導】高雄羅倫佐張家三兄弟的遭遇，感動了全台灣，之前在3天之內就募到了7400萬，張家拿了其中的3200萬，其他的4200萬怎麼用，就成了問題，當初幫張家募款的高雄市社會局，曾經建議幫助苗栗的3名病友，但被張家拒絕，還被批評想分錢，現在高雄市社會局和張家的關係已經陷入冰點。

看完這些新聞報，
我只有一個念頭，
衛生署的作法是對的，
當初張家不顧國內醫界人士的意見，
堅持赴美求醫，
等於是拿眾人的愛心去支持美國的醫學，
如此他們〝信賴〞的美國醫生不給羅倫佐的油，
他們轉而向國內要油，
多麼自私？
全台不只有高雄張家有ALD的病例，
尚有其他10個，
只是他們不懂得像張家利用媒體募款，
所以只能默默靠自己的力量跟疾病奮鬥，
張家曾說要捐出多餘的善款，
我們還沒看到錢捐出來，
他們說在美求醫花費龐大，
所以無法買油，
試問當初留在國內就醫，
是不是就不會有這樣的結果？
「難道要逼得我們向國際媒體控訴，請阿扁總統替我們主持公道？」

何謂公道？
用威脅的方式強奪其他人的醫療資源是對的？
這位張爸爸實在是太健忘，
他不知道七千萬可以幫助多少罕見疾病的家庭？
七千萬是多少社福機構募不到的錢？
我很慶幸ALD在台灣不多，
要是每個ALD的父母都像這位張爸爸，
再多台灣人的愛心恐怕都不夠，
我更佩服同樣姓張但住在苗栗的張家人，
得不到社會相同的矚目，
卻仍然願意聲援另一個不願分享的家庭，
只因同病相憐！

寫到這裡，
我只有一個想法，
是自己做的決定，
請不要再回頭尋求幫助，
那些幫助曾是你不要的！