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2006-11-20 09:01:15| 人氣80| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

一生罕見的幸福

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以欣:我是一隻不幸的人魚公主,我用漸漸失去的聲音換來一雙不能行走的腳

時代的進步,人類的基因會不停的轉變,讓下一代的人可以更適應末來的生活,而現在的生育率約有15%會發生基因突變,而只有3%的小孩會被生下來,剩下的不是胎死腹中就是被拿掉,這些基因突變的孩子為的就讓我們的基因更適應未來整個生活環境的變遷而我們這些健全的人們,何德何能讓那基因突變的小孩來承受這些痛苦呢?====>這是我看美人晚點名時于美人口述的一段序,可能跟她說的會有點出入吧!

那天很無聊剛好轉到美人晚點名,在介紹”一生罕見的幸福”的作者全家福

一個13歲的小女生,患尼曼匹克症,慢慢的不能吃東西,不能吞口水,走路跌跌撞撞隨時有可能因為其他的因素而離開這個人世間 可是她卻笑的很甜

沒有夢想 只希望能夠活著看每天日出 照顧她想要養的小狗 這就是她的幸福

有藥可以醫她跟她弟弟...但一個人一個月要30萬的醫藥費也不見得可以根治..請問一個正常的家庭有什麼能力呢?

她的家人說沒有藥醫他們自己來醫,積極的做復健裝胃廔管跟針炙,為的是要讓她活下去.

弟弟也開始發病了 說話變的很慢 就像機器人說話一樣 只差在他有性緒起伏而已.

生命一點一滴的失去,他們的爸媽已經做了最壞的打算了,因為他們只要一不能行走了就會很快的離開這人世間.

即使這樣子..他們也活一天算一天,每天的日出就是他們的新希望



尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題，包括協調性、平衡感差，肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等；最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療，罕見疾病基金會表示，台灣目前登記只有四名病患。

我要檢舉
#活著就是幸福
台長： Rice

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