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2006-04-27 01:05:16| 人氣243| 回應1 | 上一篇 | 下一篇

2006.04.26加油!大象男孩、機器女孩和綿羊弟弟

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還記得”翻滾吧!男孩”的導演--林育賢,
不翻怎知身體好.不滾怎知夢想美!!

今年他最新紀錄片---「大象男孩與機器女孩」,
看了華視新聞雜誌介紹此紀錄片,片中紀錄三位身心障礙孩子的真實故事,
他們在社會觀念和不完整的社福制度下,依然堅強、勇敢。



大象男孩,祥祥,八歲 ——
雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙。
八歲的身軀,困在零歲的語言中。
數千次的早餐、午餐和晚餐,不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、講過一句話……
插著鼻胃管的祥祥,像隻長長鼻子的小象,我們叫他「大象男孩」。
不過他一直很堅強,看著電視上的祥祥自己插管,
自己用針管透過鼻胃管,流質食物緩緩進入胃裡的感覺。
雖然不曾透過嘴巴「吃」過,但與生俱來對吃的渴望,
還是困擾著他小小的靈魂與身軀。
經常,他看到別人津津有味地吃東西,他在一旁靜靜地哭泣,
黝黑的大眼睛,訴說對吃的渴望,眼淚簌簌掉下。
牽著他上街,看見別的孩子吃棒棒糖,他出神盯著,
口水不自覺地從嘴角滑落……..。

他是一個很可愛的小孩,看到著我的心都涼了一半,看了很心疼。
六年來未接受任何早期療育,連國民義務教育也被漏掉。
幸好羅慧夫顱顏基金會社工陳瓊雅,決定帶阿嬤跑醫院。
原來...醫生翻月以前的病例時就告知祥祥的母親,應該帶他去台北,
看看氣切口是不是可以關。不過因為祥祥的母親已經離家了。
醫生又說也有跟阿嬤講,不知道阿嬤為什麼都沒帶他去,原來阿嬤重聽。
不過因為有阿嬤的照顧,所以祥祥可以活到現在。

原本三歲就可能移除的氣切管,卻蹉跎到八歲還在祥祥身上。

在羅慧夫顱顏基金會奔走下,祥祥的爸爸決定帶祥祥回中國醫藥大學附設醫院找「喉氣管重整手術」名醫林嘉德,因為這是可以移除氣切管的最佳方式。
「只有七○%的成功機率,三個人中,兩個人會成功,」林嘉德說,
他的狀況比較複雜,各項條件不是很好,但又不是很不好。
「好像,上帝留一條路給他。」

祥祥的爸爸心中又有了希望,
「醫生說,三個有兩個成功,我希望這兩個當中,我們是其中一個。這麼多年了,輪也要輪到我們啊!要堅持下去,要有信心!」
父親紅著雙眼難掩激動:「如果以後他能說話,好希望他能清楚叫我一聲:爸爸。」

目前祥祥完整的醫療計劃已由羅慧夫顱顏基金會統籌處理與執行,
四月底前將完成中耳導管的小手術,以解決長期困擾的中耳積水問題,
術後將進行聽力測驗及評估是否要帶助聽器,
預定今年七月進行的呼吸道重建手術,
也有可能因為祥祥吞嚥功能增強及呼吸道改善的情形,而提前到六月,
但不論手術進行時間在何時,希望一切順利。
祥祥的爸爸說:祥祥就算手術成功,他的未來,路還很長,一切多還要學習。
希望社會大眾給他們一個機會,這樣的小孩沒有錯,他們更需要我們的幫忙。



珊珊是重度腦性麻痺患者,
身體像掉了根螺絲的機器娃娃。
從一個動作,換成另一個動作前,她身體擺位就像電影的分鏡圖般,
先擺右腳,再擺左腳,接著移右手,然後左手,緩慢且僵硬的連接。
我們叫她「機器女孩」。

看著懂事乖巧的珊珊,她很努力的在學習、很堅強、很勇敢。
看著她說出不像是這個年紀會說的話,
我哭了,他是那麼的懂事,阿嬤教的很好。

當雙溪國小簡秀妍老師發現珊珊時,
她已經快滿六歲,即將錯過零至六歲的黃金早療期。
她趕緊告訴家扶大同育幼院早療部社工詹淑芳,並通報台北縣社會局。
九十三年十一月,育幼院獲得企業贊助一台巡迴服務的早療車,
珊珊成為第一個使用者。大同育幼院的復健老師陳意玫,
開始每週兩次到馬崗幫珊珊復健,
「珊珊很有反應,進步很快;我們卯起來教,就怕時間來不及!」

社工與老師們受到鼓舞,決定帶她北上,就讀日托式早療中心,
加強訓練,在珊珊九月入小學前,給她一個走路的機會。
所以找到珊珊的媽媽,珊珊媽媽生下早產的珊珊,
正值雙十年華,年紀輕輕扛不起扶養特殊孩子的壓力;
除了珊珊的外婆外,她瞞著所有親人,不敢讓他們知道珊珊的情況。
現在珊珊在台北復健,進步的很快,不過他還是很懷念在鄉下的阿嬤,
珊珊與阿嬤分隔兩地,彼此強烈思念。
每當阿嬤打電話給珊珊,珊珊還沒開口,已經情緒激動、泣不成聲;
阿嬤在電話彼端,聽到孫女哭泣,千言萬語都卡在喉嚨,什麼也說不出來,
只能喃喃的說:「妳復健要忍耐,妳要乖啊……」淚水順著布滿皺紋的臉龐滑下。

看到著我的眼淚已經不聽我的使喚,一直落下。



綿羊弟弟--2歲的多多,
重度腦性麻痺患者,一出生就被父母拋棄,
在天主教育幼院的協助下,他已經會自己翻身,從會爬到扶著床邊自己走路,
很幸運的多多在去年11月已經被國外好心人士收養。
據天主教育幼院院長說,在國內要收養身心障礙的小孩等於0,
其實這樣的小孩不需要你們可憐,因為他們並不可憐,
他們只需要你的鼓勵,哪怕是一聲”嗨”,這對他們的心理都是好的。



我們都很幸福,雖然沒有很富有,
但人要學著”惜福”,因為有很多人比我們不幸,
但看著他們堅強的活下來,我們更要堅強。
在台灣還有很多小孩是像他們一樣的,如果下回在路上你遇到了,
請給於他們鼓勵,不要給於異樣的眼光,
哪怕是一聲”嗨”.....這都是最大的鼓勵.......

台長: ~~~妖~~~
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大像男孩與機器女孩這片很好看對不對?
^o^
2010-09-26 15:16:38
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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