罕見天使～玉欣
前幾天我收到我的好朋友～玉欣寄來的新書
"真情快遞"
內容讓我充滿感動,因為我從來不知道自己有一天也會成為她書中的故事主角.
玉欣是我多年前在電視台我服務過的一位主播, 或許很多人聽過她的名字,也或許很多人未曾耳聞這個女子.
玉欣應該算是罕見疾病的代言人吧,她在19歲那一年得了一種怪病,那種怪病就好像漸凍人一樣,四肢會開始萎縮
,直到心臟麻痺就會死亡,沒有人可以醫治這種病,只知道這是一種基因突變,全球只有30例,玉欣家就佔了3例,因為她的姊姊跟弟弟
都一樣罹患這樣的罕見疾病.
玉欣因為罹患這樣罕見疾病,四肢漸漸萎縮以致於行動不便,行走與坐下都需要旁人攙扶,因為行動上的不便,更別說
一個人生活了,但是玉欣一直以來都獨自在台北讀書,工作,一個人照料自己的生活起居.
玉欣從來不因為自己得了怪病而怨天尤人,她總是掛著陽光般的笑容,親切的態度,對每個人都非常友好與關懷.
玉欣也因為信仰的關係,常常會用很寬容的心看待每一件事,積極樂觀不畏艱難,從來沒有聽過她抱怨,反而,她還常常
四處接受邀約演講,散播正面的人生態度與觀念來鼓勵時下的年輕人.
玉欣本身是學音樂的,她擅長鋼琴,長笛,蕭...多種樂器,也出過專輯,並還入圍過金曲獎呢,最令人感動的是,她自己本身已經罹患
罕見疾病,卻還到處為罕見疾病的患者爭取福利,幫助這些需要幫忙的患者,這樣的精神真的好令人欣賞與佩服.
玉欣如玫瑰般美麗芬芳,卻也脆弱不堪,我心疼她也為她祈禱,祈禱她生命像玫瑰綻放一般迎向陽光~
玉欣的書中標題寫著:美麗人心的化妝品
內文寫著:與豔琍道別<玉欣都習慣稱呼我豔琍>
讓我體會分離的滋味～
豔琍是第一位幫我穿鞋的化妝師.......
在電視台工作人員的流動本來就是一件非常正常不過的事情,
多年前我離開那個單位,最讓我不捨得就是玉欣了,我擔心我一離開玉欣會沒有人幫她穿衣,沒有人接送她,沒有人攙扶她去廁所....
<其實我知道我擔心太多了,因為還會有新進的人員代替我來照顧她啊>
那時候要離開真的是帶著難過與不捨與玉欣道別.
因為這本書,又讓我掉入幾年前跟玉欣相處的回憶中.
記得有一次玉欣在錄節目的時候,我發現玉欣正吃力的想要把鞋穿上, 玉欣
非常緩慢地,吃力地想要把雙腳放進鞋子裡,穿鞋這一件事對一般人是一件非常容易又很生活化的事,但對於玉欣來說,舉凡穿鞋,上廁所,走路…對她都是一種很艱難的事,她必須要花費好久的時間才能把鞋子穿好.
當時,我看到這個情景,我不假思索就蹲下來幫玉欣把鞋子穿上,我抬起她的雙腳慢慢地幫她把鞋子穿上,玉欣帶著驚訝緬靦的對我說:豔琍老師！這樣不好意思啦！還要妳幫我穿鞋….
就這樣,幫玉欣穿鞋已經是我習慣為她做的事了！
我的想法很單純,只是希望玉欣在穿鞋時可以不要這麼辛苦,對我而言,只是舉手之勞而已,膝蓋彎下來也是非常不吃力的,但對玉欣卻是極大的不可能.
沒想到我離開後,幫玉欣穿鞋變成一個公式,大家學習了這個舉動,而我,再也不擔心玉欣穿鞋的問題了.
有時候錄影我都會提早到,順道跑到玉欣家接她一起到電視台,我還會順便也買了她的早餐
幫她準備她最喜歡的咖啡,因為咖啡可以讓她精神好一點,精神飽滿的迎接一天的錄影,
以玉欣的身子狀況,坐著一整天錄製節目對她身體來說都是一種負擔,可是玉欣往往錄了一天下來超過15小時,我從來沒有聽過她喊一聲累,每次一出錄影棚她永遠面帶笑容貼心地問候每一個工作人員
說:大家辛苦了！真不好意思讓大家工作這麼久.
玉欣之所以讓人喜歡不是沒有道理的.
因為玉欣待人處事和她積極開朗不畏逆境的態度,永遠笑臉迎人的甜美笑容,對工作用心負責,多才又多藝……
每個人都樂於伸出雙手幫助玉欣並不是因為她的怪病惹人同情,喜歡玉欣是因為玉欣真的是一個很值得讓人付出真心的好朋友.
記得玉欣的上一本書,要拍攝封面照片,但礙於出版社的預算問題,出版社要玉欣使用之前的舊照片,我自告奮勇跟玉欣說,我來幫妳化妝,順便找攝影師來幫妳拍照,無奈天空不作美,連日的陰雨加上玉欣的行動不便,我和攝影師當下就決定把攝影器材搬到玉欣家,我們在玉欣家完成了新書的封面拍攝,
那本書就叫做～看見天堂.
玉欣常常要四處受邀演講跟表演,每次出去參加活動時,她就必須自己化妝,但畢竟玉欣沒有受過專業的彩妝訓練,也不是專業的化妝師,所以她的妝當然沒有非常正式,我心有不忍就告訴玉欣說:
如果妳有需要表演或上節目,需要有人幫妳化妝,我可以免費幫妳化喔！不計酬勞的啦！
但是玉欣不好意思麻煩人的個性使她從來沒有跟我開過口,她並不想讓我做白工,我因為瞭解玉欣的個性,所以直接準備了一套簡易的化妝工具送給她,讓她透過這些比較完整的彩妝工具,讓每一次的演出都是如螢幕般前的完美亮麗.
對於玉欣的付出,跟她對社會中的弱勢團體所付出的一切相比,我的付出非常地微不足道,我沒有辦法像玉欣這麼大愛的關心關懷每一個人需要幫助的人,我只能對玉欣付出所有我可以為她做的事情.
現在的玉欣依然認真樂觀的面對自己的每一天,即便是她的身體一直都沒有好轉,她還是把自己的生活過的很充實精采,她每天要播新聞,做節目,錄專輯,寫書,演講,一方面還繼續修學位奮發向上,她常常
忘記自身病魔的折騰,用寬容,用愛,用慈悲心對待周遭的朋友,用樂觀正面的態度認真過好每一天.
我為玉欣感到驕傲,也為她心疼～
像玉欣這樣的一個女子,罹患罕見疾病,依然可以用自己的方式活得有目標有尊嚴有未來,她從來不會怨嘆為什麼這樣悲慘的事情會發生在自己的身上,也不會怪罪父母更不會怨恨老天爺的不公平.
然而,社會上有許多四肢健全身無疾病的人,整天怨嘆自己的命不好運不好,自暴自棄,毫無人生理想,
整天愁容滿面,想想玉欣所遭遇的折磨,會發現老天爺已經對你很好了！！
當一個人走在別人的前面要記得往後看！
當一個人走在別人的後頭要記得往前看！
朋友！如果有一天妳感到對人生失望灰心,妳感到沒有活下去的勇氣與理由,質疑自己的人生存在的意義與價值時,來找我吧！我會帶妳去認識玉欣聽聽她的故事,妳會覺得能這樣活著真的是一種幸福了！！
最後獻給玉欣～～玉欣！我雖然不能常常陪在妳身邊,我會一直為妳祈禱奇蹟出現,玫瑰永遠綻放於心！
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