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2007-11-06 21:48:30| 人氣75| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

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今天，緊緊張張的第１次幫小孩子做治療

我們這團雖然分成２組

卻少了一個小孩子，今天他沒到

所以１２個人顧一個小朋友

是一個罕見疾病〝皮爾羅賓斯症候群〞的小孩

我不知道伊甸園的服務性質，

是收一些罹患疾病的孩子，可是父母上班沒時間照顧

還是讓父母放棄的孩子

第１天，這個孩子對我們陌生

我們１２個人卻對ㄧ個小孩子感到無力感

顏面神經失調，他沒有表情

我們沒辦法當我們做這些事情時，

他是什麼感覺，沒表情我們真的不知道

陪他玩球玩到一半居然哭出來，我們沒欺負他喔

你哭，我比你更想哭　　才發現自己真的很不會照顧孩子

還要帶他來的阿姨以起幫我們帶他

其他人陪著阿姨一起玩，幾個人去找玩具給他

阿姨說他比較喜歡會發出聲音的玩具

整個櫃子都被我們翻過了　　不是沒電池就是壞掉

好不容易被我從半家家酒箱找到一個能發出小小聲音的玩具

收銀機，我小時後都沒玩過這麼高級的玩具耶＝　＝

說真的其實是我自己想玩的.....XD

可是很開心他玩的很高興，因為他拍手

除了表情，動作觀察也很重要是吧？

回到家查了皮爾羅賓斯症候群

只有２個資料　　１個是在醫生的報告中短短提到名字而已

另一個是一個心急的媽媽，急著想知道這是什麼病

回答的只有２個，全都是關心

完全沒有症狀，或者是可能出現的疾病

罕見疾病，真的讓人感到很無力　　..

我只希望在這整個學期中，大家能幫助他到可以站的程度。

︴×　真的，才知道自己能做的　真的只能這麼ㄧ點的感覺很無力。

我要檢舉

#▩°+罕見疾病真的需要多點社會關懷㎜

台長： °Shmily*

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