胃癌四年多,體重掉了20公斤的牙醫病友發現
「放屁是一件很舒服、很快樂的事」
缺乏病識感 台灣晚期胃癌病人占五成
癌症希望基金會籲癌友
「胃了自己積極治療不放棄」
劉先生,58歲,罹患胃癌已五年,接受過全胃切除、化療、復發後仍積極抗癌,目前持續治療中。沒有了胃,徹底改變了劉先生的飲食與作息習慣,對日常生活影響極大。「吃東西這件事再也回不去了!」他表示,體重一度掉到62公斤的他,除了治療外最困難部分就是飲食,他不了解為何有些不同病症的病友吞得下食物、吃得胖、隨意吃,「但是,我常常會卡到、吞不下,而且不能亂吃。」劉先生:「從來沒有想到,原來放屁是一件很舒服很快樂的事,因為相信未來還是有希望,即使現在辛苦,我依然積極治療。」
有鑑於胃癌病患治療過程中所受的身心煎熬往往大於其他癌症,且目前病情於一線化療後,並無任何健保給付給第二線藥物,加上照顧資源極為有限,往往是被忽略的一群。癌症希望基金會特於今年初在全台北中南三地,透過三場共26位受訪者的胃癌病友焦點訪談與問卷進行「胃癌患者生活品質調查」,藉此深入了解被忽略的胃癌家庭困境。
胃癌資訊嚴重不足 病友身、心、經濟皆備受壓力
癌症希望基金會執行長蘇連瓔指出,基金會去年的個案服務總數中,胃癌病人佔所有服務人數的第7位(1.74%),雖然不像乳癌、大腸癌或肺癌人數多,但因為目前胃癌常用化學藥物雖有療效,但整體進展緩慢,治療延長存活率的效果也低於部分其他癌別,而常用的放化療所引發的副作用像貧血、暈眩、虛弱倦怠、喉嚨乾澀、盜汗、備食進食的困難,很快耗竭了病患的體力與生活品質,許多患者因而不願接受積極治療。
「胃癌患者生活品質調查」發現,罹患胃癌前,73%的受訪者從未接收過任何胃癌相關資訊;罹癌後,37%從醫療系統、22%從網路、16%從癌症希望基金會「希望小站」獲得胃癌資訊,顯示病人需求正確的胃癌照護資訊明顯不足。調查中也發現,胃癌化學藥物選擇不多,一線化療後失敗後的晚期胃癌因為需要自費選用第二線注射藥物,讓有經濟壓力的病友望之卻步。受訪者非常希望健保可以儘快給付目前自費的藥物,以減輕龐大的經濟負擔。
早、晚期皆遇飲食困難 進食方法無人問
癌症希望基金會副執行長鄭凱芸表示,罹患胃癌需要一段長期有耐心的復原歷程,好好調適飲食喝水生理習慣及日常情緒。由於動手術是根治早期胃癌的唯一方法,不論是部分或全胃切除,術後消瘦、每餐食量減少、傾倒症候群等困擾都相當常見。最明顯的是,病患一致表示「進食後極度不舒服」,許多受訪者指「多一分則太飽,少一分則太餓」,凸顯了吃或不吃的兩難,甚至以「克克計較」的方式準備每日餐點。
病友多表示事前不易取得術後進食照護相關訊息,像是料理時建議最好剁碎食材、用餐時細嚼慢嚥注意進食速度與流量、少量多餐、餐前僅能適量少湯等,這些有別於其他癌症的照料資訊,都要等胃切掉後才開始逐漸學習。
而晚期胃癌病人雖不會有胃切除的直接症狀,但同樣有飲食上的困難,加上以往晚期胃癌的治療方法不多,病患接受化療後的副作用諸如噁心嘔吐、手腳麻痛、味覺改變、皮膚乾燥等症狀,很難避免,嚴重挑戰病患身心,部分病患甚至中途放棄治療。
缺乏病識感晚期胃癌人數占五成 標靶新武器已列國外治療準則 有助提升生活品質
根據2013年癌症登記資料發現,台灣罹患胃癌人數3,768人(排名第八)、死亡人數2,241人(排名第七)。衛福部癌症登記報告顯示,2009年至今的胃癌各期發生率中,5成為晚期,多數患者臨床上無明顯症狀。臺北榮總腫瘤醫學部主任趙毅醫師指出,胃癌之所以難以被早期發現的主因是,早期胃癌症狀的臨床表現與胃潰瘍相似,空腹或吃飽後會出現上腹部不舒服,多數人以為只是一般的腸胃不適,容易被忽略。
趙毅醫師表示,胃癌至今尚未納入國家的防癌篩檢項目,確診時多半是晚期,這些晚期胃癌病患除了面臨飲食與生活上的衝擊外,也可能接受副作用不小的放化療。但是相較於其他癌症健保給付,胃癌的給付明顯不足,以104年健保給付胃癌總額為25億多,與肺癌的給付差了4倍多。近年來,胃癌終於有了標靶治療的新選擇,能針對癌細胞攻擊,增加存活時間,副作用也可以達到控制,有助提升生活品質,日、美及歐盟已將新的治療列入晚期胃癌治療準則中。趙毅醫師強調,胃癌病人也是人,全新的標靶治療提升療效,讓晚期胃癌病人更有求生意志、也更有意願接受積極治療。
11月底北中兩場胃癌學習營 病友交流分享胃癌新知
胃癌患者該如何因應癌後人生,癌症希望基金會副執行長鄭凱芸指出,病友間資訊的傳遞最是感同身受,如能再輔以專業知識在一般生活細節中,認真解決患者面對的問題,分享最有感的飲食調整策略。
為了讓病友間有更多交流的機會,癌症希望基金會將在11月底,接連在台中中國醫藥大學附設醫院、臺北榮總各辦一場胃癌學習營,邀請專業醫師、營養師以胃癌治療訊息、飲食與營養照顧為主題,同時宣導病友參與疾病自主管理,運用工具書「4Good希望護照」培養對胃癌治療更正確的認知。同時讓病友與照護者透過課程參與,獲得胃癌正確的相關資訊、資源與支持,迅速連結癌症照護網絡。共多資訊可洽癌症希望基金會,電話0809-010-580。
臺北榮總腫瘤醫學部主任趙毅醫師指出,胃癌至今尚未納入國家的防癌篩檢項目,確診時多半是晚期,這些晚期胃癌病患除了面臨飲食與生活上的衝擊外,也可能接受副作用不小的放化療。
癌症希望基金會副執行長鄭凱芸表示,透過「胃癌患者生活品質調查」發現,胃癌資訊嚴重不足,病友身、心、經濟皆備受壓力。
(圖左至右依序)胃癌病友照護者劉太太、胃癌病友劉先生、台北榮民總醫院腫瘤醫學部主任趙毅醫師、癌症希望基金會副執行長鄭凱芸、癌症希望基金會執行長蘇連瓔一同呼籲,胃了自己積極治療不放棄.