大家好像都不相信這是真的
如果是以前 我也不相信
但是現在他發生在我身邊 我才知道 以前我忽略了那麼多人的”希望”
甚至是”生命”！
現在等待”肝臟”的是我鄰居的表弟 現在才國三
如果你有弟弟妹妹現在是國三，相信你一定可以感受到這樣的人
是如此活潑充滿活力的人
但是他現在已經躺在長庚 過了兩個禮拜了
目前連自己的親身媽媽要看他 也只能透過視訊 碰不到他
他現在急需換肝 因為整顆肝都壞了 已經拖了兩個禮拜
他的爸爸想要用換肝機來維持他的生命
但是洗一次藥要20萬 他打算拼5次 100萬
但是這只是撐 還是需要換肝
也許我們這樣傳 你們會覺得希望很渺茫
但是他現在是全國第一順位
也許會因為你的”順手宣傳”而救了一個人生正要開始的青少年
他跟我一點血緣關係都沒有
也許你們感受不到我的心現在跟他的家人一樣有多急
這或許是因為我自己也知道我爸也在排隊等著腎臟移植
全國有多少人在排隊
但是 每個人都是獨一無二
都有愛他的家人、朋友
每個人都抱持著一種希望在活著
那我們就算幫不到忙 也幫忙傳達訊息吧！
下面是他的部落格
http://tw.myblog.yahoo.com/q_b520
請大家幫他加油、祈禱有適合的時機出現奇蹟
威爾森氏症
罕見但可治療的遺傳病
威爾森氏症是一種較少見的遺傳性疾病，它是由於身體對銅的代謝異常而造成的，過多的銅堆積在不同的器官中，而產生對組織的毒性與破壞。威症還有一個特點，就是它是可以治療的，這對眾多的遺傳性疾病而言，是較少見的。很遺憾的是，它常被忽略而延誤了診斷與治療。
威症出現症狀時，可能以肝臟或中樞神經系統的問題先表現，也有人兩者同時出現。肝臟出現問題時，很像肝炎或肝硬化的表現，其發病的年齡從兩三歲到四五十歲都有。病人可能出現肝酵素的指數上升、黃疸、白蛋白降低、腹水、凝血機能異常、血中氨增高或肝異常引起的腦病變等況出現或是以較緩慢的情況漸進。其實威症的肝病並沒有什麼特異性，所以，所有患肝病的人，都應該由醫師評估是否有患威症的可能性。
至於威症所產生的神經系統症狀則有顫抖、不自主運動、步伐不穩、肢體張力異常、口齒不清、流口水、吞嚥困難等等；也有的患者出現類似巴金森氏症的症狀，像行動遲緩，肢體僵硬等。更值得一提的是約有三分之一的患者，是以精神病的症狀最早出現，這些精神病的症狀更是多樣化，從出現一些情緒不穩的現象到明顯的憂鬱症、躁症、精神錯亂都有可能出現。這些症狀也可從學校功課或工作上的表現受影響看出來。
大部分的威症患者都是隱性遺傳的，也就是說患者從父母親身上各遺傳到一條有問題基因，像父母親只有帶一個有問題的基因是不會發病的。威症患者的兄弟姊妹們理論上有四分之一患病的機率，所以不管有沒有症狀，他們都應接受篩檢。也有一些患者是由於自己的基因產生突變而發病的。最近幾年的研究發現，威症是由於位於第十三對染色體上一個稱為 ATP7B 的基因產生突變所引起的。這個基因的產物被認為是一種與傳送銅有關的蛋白質，在肝臟中含量很多，它的缺乏導致從膽汁排出的銅減少，進而堆積在肝臟及身體其他的器官。目前治療的藥物其作用就是在加速銅從體內排除。
治療威症愈早愈好，拖久了身體的器官損傷愈大，所以醫師都要對此病有警覺性，患者接受治療也要持之以恆，不可隨意減藥或停藥。
參考資料
臺大醫院神經部楊智超醫師
參考資料
http://tw.knowledge.yahoo.com/question/?qid=1005010602010
