￥ ｃｈｉ的自由國度 ￥　 美麗ㄉ彩虹早已不見 ~ 只剩下黑色 ~ 心臟翻捲著緋紅色ㄉ傷痕 ~ 決心戒了 " 愛 " ~ 戒除勒 " 愛 " 這種毒癮 ~ 就可以不再受傷害 ~ 不要失去任何人 ~ 為勒不在失去 ~ 所以 ~ 不再愛 ~ 不再愛了 ~ 依舊是月圓時 ~ 依舊是空山 ~ 靜夜 ~ 我獨自踏月閒行 ~ 沈思 ~ 這淒涼如何能解 ~

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今天在新聞看到勒曾晴 の 故事 ~

讓我也不禁想請大家鼓勵晴晴 ~

讓她這ㄍ小生命 ~

勇敢 の 活下ㄑ ~

希望大家可以一起為晴晴和晴爸晴媽一起加油 ~



曾晴小檔案


生日：2004/12/25


年齡：2歲3個月


性別：女


罹患疾病：肌小管病變（全台第4例）



生命奇蹟：出生後被估評活不過1歲，
在鼻餵管，呼吸器輔助下活了下來，

且可拔除呼吸器自行呼吸。至今九度進 台大加護病房，

堅韌的生命力令醫護也佩服。


我們相信晴晴不只是我們的小天使，

她是神派來送給這個世界的小天使，

她沒有聲音、卻在我們心中說了太多有力的話，

她沒有力氣、卻飛過了大半個地球，只要你願意，

都可以讓他飛得更遠、飛到所有需要的人們心裡面。

網友寫歌祝福~~

「寶貝你是神給我們的禮物，

脆弱包裝是祂給的祝福，

用神的愛來將妳細心呵護，

因為在妳眼中，有天堂的藍圖。

也許妳在世上有比別人更多的困難，

但妳有了我們卻永遠也不會孤單，

雖然神說天色不能常藍，

但妳在世的時候卻日日天晴平安」



「晴晴，妳準備好了嗎」



女童奮戰罕病2年 父母忍痛拔管送別


【黃靜宜、楊惠君╱台北報導】明天，是兩歲三個月小女童曾晴（晴晴）最重大的日子。晴晴是全台第四例肌小管病變病童，出生後醫師表示很難活過一歲，但晴晴九次進加護病房，以堅韌的生命力創下奇蹟；上月底晴晴病情惡化，她的父母忍痛決定簽下放棄急救同意書，明將替晴晴撤除氣管內管，且將捐出器官和大體，讓晴晴的生命繼續發光。





生命之光


晴晴的父親曾國榮昨說，晴晴九次進台大加護病房，生死的抉擇「已經彩排過很多次。」母親張乃崙則說：「最讓我們珍惜及懷念的，是她的靈魂和精神。」
曾國榮夫婦前年一月將晴晴抗病的故事發表在部落格上，引發逾13萬人次點閱。上月30日，他們決定不再讓晴晴強悍的靈魂被軟弱的肉體囚禁，他們寫道「dear 晴晴，妳的生命本身就是奇蹟，但天堂的存在更是奇蹟，晴，走吧！這不是值得留戀的地方……，我們用擁抱、用禱告，送妳走好嗎？」把放棄急救的決定告訴心繫晴晴病況的網友。





兩千名網友流淚相送


這個告別宣言公布後，立即湧入兩千多名網友流淚相送。網友小蔡寫著：「曾晴小天使，你兩歲的生命震撼了許多大哥哥大姊姊，感謝妳教導我對生命對愛很重要的一堂課。」本月5日清明節，曾國榮夫婦再發表「晴晴 準備好了嗎」，告訴晴晴「不捨的眼淚流下之後，卻好像滋潤了嘴唇……，透過妳，我們又瞥見天堂的滋味。」他們為能在世上接待晴晴感到驕傲。
昨天下午，曾國榮夫婦和晴晴四歲的小姊姊曾馨，到加護病房探視晴晴。一家人圍在病床旁唱兒歌、詩歌給她聽。擔任基督教牧師的曾國榮和妻子張乃崙把生死看得很開：「我們能給曾晴的有限，到了天堂，她擁有的反而是無限。」
2004年聖誕節出生的晴晴，因無哭聲且無法呼吸，後來被確認為國內第四例肌小管病變患者，目前全台已知只有六例；這是因基因缺陷導致肌肉無力的疾病，呼吸、吞嚥也困難，得仰賴呼吸器呼吸、靠鼻胃管進食。曾國榮說，「我們相信晴晴是神給我們的特別禮物，這個禮物要慢慢拆、慢慢開，才會明白神的用心。」
原本醫師預期不靠呼吸器的晴晴難以活過一歲，不過曾晴脫離呼吸器後卻活了下來，主治醫師、台大醫院小兒神經科醫師范碧娟都說：「曾晴生命力強韌，真的是奇蹟。」
不料晴晴上月20日早上呼吸困難，緊急送醫後心跳一度停止，醫師立即做心肺復甦術急救，才恢復心跳。照顧晴晴的台大小兒加護病房醫師吳恩婷說，晴晴的病情惡化，現已不能動了。





將捐大體供病理研究


張乃崙說：「晴晴一旦走了，肉體也只是軀殼，若能造福其他生命，也是晴晴的福氣。」除了捐贈可用的眼角膜、皮膚，曾國榮也決定晴晴身後將捐贈大體給台大做病理解剖，讓醫界更了解肌小管病變，造福其他病友。
和曾晴住在同一病房的，還有11個月大的男嬰簡宇廷。宇廷因罹患心手症候群等嚴重疾病；父母不忍心宇廷再受苦，上月底也簽下了放棄急救同意書。兩家父母前天在病房首度見面，彼此鼓勵打氣。台大加護病房裡兩個病童家屬，都選擇讓孩子「平靜、無痛的離開」，相當罕見。
台灣2000年通過《安寧緩和醫療條例》，但選擇放棄急救、甚至撤管的兒童病例少之又少。台中榮總安寧病房醫師黃曉峰說，兒童個案較為複雜，宜經過醫院倫理委員會與孩子相關的所有家屬充分討論，並在法律人士介入下一起做出適當決定，才能讓生命沒有遺憾和陰影。這兩家人的決定，將是國內生命教育的一個啟發。




PS ~ 以上是晴晴可愛天真 の 照片 ~