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2008-04-02 12:01:14| 人氣700| 回應4 | 上一篇 | 下一篇

台北,番外篇【第一個蝴蝶結】

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記得是什麼時候學會打鞋帶,打你人生的第一個蝴蝶結?


那天,記者會結束後,那些我見到的寫下的個案,和一群加裝翅膀的天使們,為了自己也為了我們,盡力地與參加記者會的各位道出屬於他們的故事。

這些天使的家長們,是最令我感動的。為了數據的呈現,以引起記者朋友的注意,搞得我焦頭爛耳了好幾天,卻遠遠比不上這些身為天使們的父母,無悔地照顧等待起飛的他們。小慶的媽媽是當天上台發聲的代表,積極面對的態度和肯定口吻,確實是需要勇敢呼籲大家注重兒童發展定期篩檢的重要,一旁靜不下來的小慶,摺了紙飛機準備發射,也著實讓大家感受到起飛的動力。台下的阿立和阿立媽媽,也親自出席,希望讓活動的能見度提高,讓更多的角落裡被遺忘的天使,可以勇敢站出來,也能快快地被發現。

除了兩個個案中的媽媽都出席呼籲外,看到有個女孩晴晴的出現和晴晴媽媽的出席,更讓我感動。因為較多慢飛天使是屬於外表不明顯的,所以晴晴的一舉一動便顯得明顯,在記者會尾聲的直排輪表演裏,晴晴需藉輔具以易行走,逐步地往目的地走來,閃光燈是閃不停,只希望在這一閃一閃之下,那顆屬於愛的星星是能讓大家注意、能被大家關心。現場的記者以為現場只有晴晴是慢飛天使,殊不知那些溜著直排輪的孩子們也經療育後的當下,都快樂地隨音樂漫遊在現場,他們都是慢慢起飛的天使們。

藏在大眼睛裡的聲音表情,頓然成為記者會後的焦點。晴晴的大眼總以為在說些什麼,我在一旁望著,才聽說晴晴看不太見。贊助單位的副總也是媽媽了,光鮮亮麗的外表,其實過去也因為孩子曾發生的不好回憶上過社會版,她現在懷裡緊緊抱著晴晴,應該也是有將心比心的感受;在耳邊輕輕地和晴晴說話,完全依靠聲音帶來的安全感,晴晴慢慢露出甜甜的笑容,一旁的晴晴媽媽更是細心的陪在晴晴身邊,不時地輕吹她的額頭,給予聽覺之外,母女之間最安全、最親密的觸覺暗號。

「晴晴媽媽,妳真的是辛苦了。」我忍不住地向晴晴媽媽說。

「是我的女兒,應該的。」媽媽又接著說「老師比較辛苦,我比較擔心...以後進入一般幼兒園所,老師能不能一樣這麼照顧晴晴…。」晴晴媽媽手撥碎餅乾準備餵副總緊抱的琦琦,一邊静静地說。

一旁的記者又緊接著拍攝小慶才剛摺好的紙飛機,準備送給特地出席的高雄縣楊秋興縣長的畫面。小慶說,那是要摺給縣長伯伯的。楊縣長開心地要小慶一起把紙飛機射向空中,紙飛機飛得又遠又高;小慶和縣長主動和彼此要了個擁抱,一個愛的深深擁抱。

一個發展遲緩兒,學會單手抓鞋帶,學會將鞋帶交叉、握緊手、繞圈…,對我們來說那一小步,都會是慢飛天使的一大步,即使會是耗時很久很久的蝴蝶結。感謝大愛電視播報當日記者會內容:http://www.youtube.com/watch?v=sZBs4bASMqg
以下是當日新聞稿,我埋頭寫的新聞稿:

2008慢飛天使 加裝起飛動力
25885愛我幫幫我.全國兒童發展篩檢活動四月正式起跑
由高雄縣政府發起、與伊甸社會福利基金會主辦的全國兒童發展篩檢活動,在4月1日於高雄圓山大飯店呼籲「兒童發展早知道.定期篩檢要做到」並宣佈起跑,篩檢活動更在四月起於全國伊甸各服務處陸續展開,其中,長期對於早期療育服務深耕的高雄縣,更分別在4月19日(六)於鳳山與4月26日(六)於旗山展開,身為地主的高雄縣政府楊秋興縣長也呼籲高高屏地區的大朋友帶著小朋友,藉高雄縣政府委託伊甸基金會的專業且完整的早療團隊,為兒童做免費的健康篩檢,更多詳情內容請上愛我幫幫我網站www.25885.org.tw
起跑記者會中,內政部兒童局與衛生署國民健康局都應邀出席;新任兒童局局長簡慧娟女士親臨會場,可見對兒童發展權利的重視。國民健康局局長蕭美玲女士也指出透過簡單的篩檢步驟,就可以及早發現兒童發展落後的可能,再經專業診斷,轉介療育服務。今年度的篩檢活動首次與同樣重視預防觀念的永達保險經紀人股份有限公司合作,藉長期為身障人士的付出不遺餘力的永達社會福利基金會主要贊助下,與企業結合作為宣廣種子,建立企業志工的機制,整合各組織單位與企業團體,來一同投入早療的行列。
如果早知道,從新生命誕生開始,早期發現問題,就能預防及提早療育。
在母親定期的產前檢查到產後逐月逐年的嬰幼兒發展定期篩檢,都是發現問題的關鍵期;一但發現問題後,在0~6歲的發展過程給予適當的協助,除了可減輕中重度發展遲緩的身心障礙兒童的程度,更可節省六歲後,投入早療的特殊教育成本。
伊甸基金會表示,依照WHO世界衛生組織0~6歲兒童發展遲緩的發生率約為7%來預估,96年度全國3歲以下嬰幼兒計606,840名,預估約有42,479名嬰幼兒是遲緩兒。依據內政部兒童局96年統計,循兒童發展篩檢作業程序發現,近三年來3歲以下兒童通報數由每年4,500人增加至每年6,200人,通報率由2.11%增加逐漸增加至3.07%。累計近三年共有近16000名兒童被通報,已有37%的3歲以下遲緩兒被發現,並且開始接受療育,但同時亦反應出尚超過兩萬名的遲緩兒仍未被發現,雖已呈現成長也仍有努力空間。
以高雄縣鳳山、旗山、岡山早療三處服務中心之96年度身心障礙通報的數據為例,已通報0~3歲嬰幼兒的身份別,有231名為發展遲緩兒童;在高雄縣政府總通報數據顯示突然倍增集中在4~6歲的兒童,尤其是在專注力、語言與智能等較為明顯,更顯示是障礙發現的高峰期,六歲以上更不在少數。
概括全國早期療育服務個案通報可見,各縣市的個案通報多是分佈在4~6歲的兒童為最多人數,故在0~3歲嬰幼兒階段作定期健康篩檢外,三歲以上的定期兒童發展篩檢更需注意。
早知道就幫助遲緩兒,將不再錯過六歲前的黃金療育期。
黃金療育期是針對0~6歲身、心理發展遲緩的嬰幼兒-「慢飛天使」,進行多元服務的早期療育。過程中,緊扣福利、醫療、教育三者並行,以促進兒童的發展。伊甸基金會積極投入協助慢飛天使的起飛工作長達十四年之久,提供多元訊息以服務失能家庭的困難與疑惑外,更持續宣導民眾重視兒童發展篩檢的重要性。
一般0~3歲的嬰幼兒,在發展過程較難有明顯的特性與反應傳達,再加上傳統觀念的錯誤訊息,「長大了自然就會了」似乎就變得理所當然,也因為如此,更突顯0~3歲篩檢的重要性。值得一提,在四歲的阿立(附件)身上可以驗證,其三歲前在接受醫療診斷後,列為0~3歲間通報數人口,並進入早療系統的療育服務,有明顯的成長發展,更進一步可以進入一般幼托園,展開另一階段的學習。
同樣地,針對4~6歲的兒童,也應給予專注與協助,瞭解兒童發展的完整性,避免忽略而錯過關鍵性的黃金療育期。在配合嬰幼兒的發展過程裡,產婦在產後的三年內,會定期地按照醫院發送的定期產前產後檢查手冊來做檢驗與預防針注射的建議,但時程規劃上僅到三歲的嬰幼兒,三歲後的觀察與篩檢,就相形重要。以個案中的小慶為例(附件),在3歲前,雖接受篩檢,未發現遲緩等症狀因而未通報,直到三歲後的再次篩檢,才發現有遲緩的現象,並接受多元的療育服務而逐漸趕上成長進度,小慶發展遲緩的問題被發現的時間是落在三歲後,呈現出即使在0~3歲接受定期篩檢,並不代表三歲後的發展是被允許忽略的,而4~6歲的遲緩現象,也會針對其屬性的不同,給予最合適的療育服務。

兒童發展早知道.定期篩檢要做到
伊甸基金會與內政部兒童局、衛生署國民健康局的相互配合下,不斷地持續關心兒童的健康發展,針對0~6歲的兒童,宣導定期性篩檢與提供整合性服務,在兒童局和國民健康局的協助下,全國伊甸各服務處與全國早期療育通報轉介中心都可索取「『讓孩子的健康不遲到』兒童健康發展篩檢護照」與「寶貝發展篩檢指南DVD」,協助大家從「早知道」開始,不只鼓勵「定期篩檢、及早療育」、更期待您「早一步幫忙」,從發現遲緩兒、共同合作、逐步協助,幫助慢飛天使飛起來。
為持續協助「慢飛天使」起飛,伊甸基金會每年四月,有完整的「加裝起飛動力」系列活動,彙集全國伊甸各服務處,今年活動由永達社會福利基金會主要贊助下,展開全國兒童發展篩檢活動【註】,免費替0~6歲的兒童,做到「早一步」瞭解兒童的發展狀況;同步在4月1日開始,設置「慢飛天使網」(http://kids.eden.org.tw),提供線上早療篩檢表與相關資訊,在各地皆可做初篩檢驗與即時接收訊息的功能,完整性地傳遞與服務兒童的健康發展。
附件
生命無法倒帶。
錯過六歲前的黃金療育期,遲緩兒的未來只能慢慢起步。
拯救失衡身體.幫助失能家庭

小慶七歲了,在高雄的小學裡,與同學間的互動和相助下,快樂唸書,每天更喜歡回到家裡,坐在電腦螢幕前打著遊戲。

當時一歲,小慶的不說話,因為媽媽周圍朋友的好奇驅使下,媽媽有了第一次懷疑,當時的醫師診斷出「動作發展影響語言表達能力」。三歲了,小慶頂多用手勢比劃來表達自己要上廁所,一句話也不說。小慶舅舅再次提出質疑,提醒小慶的不尋常現象,媽媽也立即回診了解狀況,並換了一個醫師,進一步診斷,卻得到「自閉症中度」這樣的回應。小慶媽媽沒有因為如此診斷而氣餒,即使當時小慶爸爸難以接受。小慶媽媽主動且積極透過伊甸鳳山早療中心的說明與療育服務,以課程引導、器材輔助、醫療復建等逐步過程,在媽媽持續地正視問題時,爸爸也慢慢接受小慶領有身心障礙手冊的現實狀況,一同以正面積極的態度面對全家所面臨的問題,協助小慶由自閉症中度轉為輕度,逐步與小慶趕上曾經遺漏掉的人生進度。

媽媽口中的阿立,就要四歲的此刻,在鳳山早療中心融合教育班,活潑好動的形象,正準備踏入學區附設的幼托園所,展開新的學習。

阿立媽媽在資訊落後且民風保守的環境中,與當時已經兩歲多,卻只會叫爸爸媽媽的阿立,因為長輩的朋友熱心提醒與告知下,因此到了伊甸鳳山早療中心,開啟對阿立的啟蒙大鎖,在社工員的協助下,先到醫院做了診斷後,確實因為語言遲緩,回到鳳山早療中心接受療育服務。初期,為適應新的環境,嘗試時段班繪本伴讀的短暫練習,媽媽竟發現阿立明顯的改善,而後更進入日托班,接受全日的練習,到目前為止,藉融合教育班級的課程,轉銜未來一般幼托園所,以面對即將而來的新學習模式。阿立活潑的行為,像個小大人似的,主動和老師互動對話,阿立媽媽在陪伴中,也從中學會互動的方式,回到家繼續和阿立複習互動外,更主動關心周圍的鄰居朋友,如果發現小朋友不太說話時,更是積極提醒並邀請對方要主動尋求協助,不再受朋友間「大雞慢啼」的傳統觀念影響,以過來人的親身體驗,在第一時間給予建議,希望大家都能感受到,「早一步」幫助孩子發展的重要性。

註:愛我幫幫我「兒童發展早知道.定期篩檢要做到」全國兒童發展篩檢活動,請和伊甸一起響應「慢飛天使.加裝起飛動力」活動,一個家就不會因為一個孩子遲緩發展的衝擊,成為失能家庭。各區服務電話:
北區:02-22306685
中區:04-22304375
桃竹苗區:03-4947341轉137
南區:07-5223291轉14

台長: ChouHao 小賤
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ChouHao
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http://edenblog.eden.org.tw
2008-04-07 00:10:13
菲比
好感人。

真的,之前協助公益場的活動,現場讓我最感動的,也是那些家長們的堅持和樂觀的勇氣。總是讓我覺得:我平常這樣怨天尤人啥勁阿我....

加油!慢飛天使!
2008-04-07 00:33:16
版主回應
讓愛傳出去~
最近感性過了頭了我...
2008-04-07 02:53:14
那辮。
你好溫暖的高雄行
也春天也太陽
2008-04-07 00:52:00
版主回應
很巧
一連串的高雄春遊
有太陽真的很好
2008-04-07 02:55:55
ANITATSAI
整合多了你 更多了陽光 愛也多些囉!!
你很棒
2008-04-07 16:00:42
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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