最近在工作上是真的很忙，所以很久沒來更新這邊了，昨天有位病友寫信給我，她目前使用愛斯萬TS-1(Tegafur & Gimeracil & Oteracil)跟健擇(Gemcitabine)(Gemzar)，感覺上或許效果不如預期吧，病況仍有在持續發展中。(我知道妳也有關注這個網站，也許這篇妳也會看到)
其實我之前有說過，癌症這個病症是很個人的，所謂個人指的是這個病症不是因為病毒在體內或細菌在體內而產生，它是我們自己身體某一部分的細胞不受控制的狂長而產生的問題。就因為都是我們自己的細胞，每個人都是獨特而獨立的個體，所以沒有辦法一種療法適用全部所有的人。
TS-1我記得當時Lisa那時候我有搜尋過這個藥品，但那時候似乎都還在人體試驗階段，而且台灣那時候要用這個要不但非常昂貴，還都需要申請(那時候我也詢問過謝醫師與林醫師，得到相同的答案)，所以後來我就放棄了，沒想到現在有了耶，雖然還是屬於高貴藥品。
剛剛跟病友聯繫，他說這個藥目前有給付呢，原來啊。
有關電動病床的事情，電動病床我是用租的，但醫療器材行租用價格並不低，而且很多醫療器材行沒有提供租賃服務，第一基金會的租賃價格在連結裡，病床需要貨運運送，運送費用另計，直接交給貨運行，如果不需要使用要退租，也是跟基金會打個招呼之後直接聯繫貨運行來載回去即可。購買的話一張床我記得大約是兩萬元左右，三馬達的(三馬達就跟醫院一樣，頭部上下一個馬達，腳部上下一個馬達，病床高低一個馬達)有一種四馬達的可以調整病床傾斜，就看是否用得到，我覺得這部分有時候比較危險，而且租用的好像沒有這種形式可以租。家裡面是否需要租用電動病床，我想應該這樣說，住院的時候妳對於醫院的病床可以上下操控，你覺得是否方便?如果妳覺得很方便，其實家裡面就可以考慮設一張這個電動床，想要起身躺下，或者要支援組要協助的時候，其實是有很大優勢的。
再一個問題就是安寧病房的問題，Lisa最後是住安寧病房，也或者說其實Lisa最後住的並不是安寧病房，混亂吼，正確的說法應該是，那時候因為台北市立聯合醫院仁愛院區的安寧病房滿床，所以後來我們是住到一般病房的個人房裏面，但是透過安寧療護系統進去住院的(不過醫院本身沒有安寧照護科這個門診可以掛號啦，是有某個醫師有兼看安寧療護，詳情可參閱仁愛院區網頁唷)，安寧照護有兩種，一種是安寧病房，一種是居家安寧療護，Lisa那時候我去掛呂醫師的門診之後，呂醫師有帶兩位護士來家裡面探望過Lisa(因為Lisa行動不便，所以當時掛號是我拿Lisa的健保卡直接去掛號，我直接進診間找呂醫師的)，居家安寧的話因為屬於全民健保給付項目，所以跟到醫院看病是一樣的，付掛號費，藥品也有分健保藥跟自費藥，差別在於醫師如果出診，搭計程車來回的話車資我們付，開車的話停車費我們付，那天呂醫師因為剛好到我家附近探望一位病患，所以一併過來探望，因為開醫院的公務車，所以我們都沒有付到交通費。那為何我會選擇住院安寧呢，理由很單純，方便而已，因為住院，所以整間醫院就是我的藥房，隨時有需要，不管是錠劑液劑針劑，都可以取得，居家的話針劑是很大的問題，因為我們沒有護理執照，所以不能幫病患打針，如果真的要，就變成要通知醫院來打，或者請附近診所來協助，而且我覺得這樣不夠即時，多方考量之下最後我選擇住院安寧。
話說，安寧病房並不是放棄治療，安寧病房主要是使用緩和療法，也就是不做積極性的治療，以使病患舒適為主，我也知道有很多病患在安寧病房是出出入入的住，因為身體不適不合適做治療，因此就選擇到安寧病房舒服一點，一旦病況穩定了，想要再拚拚看，可能就又出院去掛門診看病了，所以我覺得，不要認為安寧病房是等待生命終點的地方，不妨把它看成是治療中間的休息站，治療到累了，身體疲倦了，我們就進去休息一下，好好的養一養自己，養好了，出來繼續奮鬥，如果真的養不好，那何不學學Lisa，放下一切重新開始呢?
暫時先寫到這邊，下面提供一下TS-1的訊息。
下面是TS-1的基本資料，資料來源是和信醫院
學名：Tegafur & Gimeracil & Oteracil
商品名：TS-1® Capsule
中文名：愛斯萬膠囊
作用機轉：毒殺破壞癌細胞，促使它們死亡。
給藥方式：口服。
注意事項及常見或嚴重副作用：
致吐性：中低度致吐 (有10-30%的病人會發生嘔吐)。
骨髓抑制程度：低度至中度抑制。白血球減少(45.8 %)、嗜中性白血球減少(43.9%)、貧血(38.1 %)、血小板減少(10.9% )。
因免疫力降低，可能增加感染的危險。
通常白血球會在給藥後降低，如果有任何感染的症狀如發燒，打顫，喉嚨痛等，請盡速就醫。也會造成血小板減少及貧血的現象，要注意身上是否有小紫斑，或小出血點。可能會較容易感到疲勞。
心臟血管方面副作用：低血壓(<0.5%)、心電圖異常(<0.5%)。
皮膚方面副作用：色素沈澱(21.3% )、皮疹(11.8% )、掉髮(<0.5% )、搔癢(<0.5% )、手足症候群(<0.5% )、指甲異常(<0.5% )。
代謝及內分泌方面副作用：電解質異常(<0.5%，例如：血鈉、血鉀、血鈣異常)、血糖升高(<0.5%)。
胃腸方面副作用：食慾不振(33.9 %)、噁心(22.3 %)、嘔吐(7.8 %)、口腔黏膜破損(17.1 %)、腹瀉(18.7 %)、味覺異常(≧5 %)、嚴重腸炎(0.5%)、消化道潰瘍(0.5%)。
肝臟方面副作用：肝功能指數升高(11.1%)。停藥後可恢復。
骨骼肌肉方面副作用：關節痛(<0.5%)。
神經系統副作用：疲倦(22.3%)、頭痛(<0.5%)、暈眩(<0.5%)。
眼睛方面副作用：結膜炎(<0.5%)、流淚(<0.5%)。
腎臟方面副作用：腎功能指數升高(<0.5%)、急性腎衰竭(<0.5%)。
呼吸系統副作用：呼吸困難、間質性肺炎(0.3%，早期症狀：咳嗽、呼吸短促、呼吸困難與發燒等)。如有此症狀，請馬上連絡您的主治醫師。
其它方面副作用：嗅覺障礙(0.1%)。
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