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2015-08-21 08:11:04| 人氣5,686| 回應3 | 上一篇 | 下一篇

膽管癌日記-104.08.20

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Lisa終於在8/20可以出院了,其實這也算是我要求要出院的,我覺得在醫院一直住下去對Lisa並沒有甚麼太大的幫助,除了每天的醫院幫忙營養補充,自費的白蛋白以外,整天Lisa幾乎都在床上睡覺,

  總結這次住院以來,Lisa從一開始住院到出院,幾乎大部分的時間都在臥床,雖然偶有在外面走廊上走一圈,但明顯體力虛弱很多。

  這次住院體重從84公斤遽降至80公斤,出院前兩三天又陡升至83公斤,可以知道目前Lisa的體重大約在79~80公斤之間,其他的大多是身體內的積水、或者是吃進去的,尚未排出的等等的東西總合起來造成的體重遽降與陡升。另外本次住院醫生也發現了Lisa體內氨的含量有上升,雖然開了緩瀉劑,但是Lisa非常的排斥不願意吃,吃了兩三天之後就拒吃了。後來醫院有再檢測一次氨含量,有些微下降但是不夠多,因此出院帶藥裡面又有八瓶的緩瀉劑,如果是為了降低體內的氨含量,我會傾向想辦法灌Lisa吃。

  另外這次住院以來,可以發現到Lisa體力越發下降,主要原因我個人觀察,除了說整個消化系統的功能逐漸下降之外,因為胃部受到擠壓導致飲食量明顯減少應該也是一個很大的原因,大略估算了一下每天吃進去的熱量應該都不足800大卡,惡病質的狀況隱隱而生,目前流質的飲食Lisa稍微能吃的比較多,但是單位能量高的食品卻都不合Lisa的口味,因此攝取的能量與營養素都有較為不足的狀況。

  褥瘡的情形有逐漸擴大的趨勢,目前主要都集中在臀部,因為這是仰臥時最尖端的地方,受壓也最大,雖然要Lisa勤翻身,但受限於她腹部鼓脹的狀況,真的要側身睡她也沒有辦法,總是睡幾分鐘就會自己翻回來,即便身後墊上枕頭棉被也一樣會自己剔除滑下來,在這種情況之下即便買翻身枕可能效果還是有限,經評估之後應該是氣墊床會比較有用,但是怕她睡不習慣,目前正在考慮要直接買氣墊床還是要先租用看看?目前褥瘡部位都有貼人工皮,人工皮很昂貴,小小一片醫院開價要兩百元,藥房我還沒有去問,這兩天有空再去藥房問問看。

  另外出院前護士有詢問到家裡是否有氧氣製造機的問題,因為在醫院的時候可以發現到在沒有戴氧氣的情況之下,血氧量會在81~92之間浮動,使用氧氣的情況下大概可以維持在91~97之間,血氧量太低會造成身體各器官氧氣供應不足,到最後可能會影響到各器官的功能,這部分這兩天去問氣墊床的時候大概要順便問一下租用跟以後維護的價格這兩天去問氣墊床的時候大概要順便問一下租用跟以後維護的價格,因為即便是買機器,氧氣篩的部分在過保固之後還是需要跟廠商簽訂維護合約,所以可能要評估看看是買機器方便還是租機器划算,另外血氧儀已經有了,因此在沒有弄機器來之前可以監測一下,如果確定含氧量都不足那麼就勢必要列入設備清單中。

  另外由於體力的虛弱,很多的日常活動會造成困擾,比如坐著要起身很費力,蹲下去可能會站不起來,東西不太拿得住,上下樓梯很困難,走路可能會無法保持直線前進等等,總之,體力的下降到最後會導致全面性的崩潰(不論是心靈上的,或者是實際上的食衣住行育樂需求以及後續治療等等),一旦完全崩潰之後,隨之而來的可能就是病況的急轉直下,因此,要如何能夠維持營養的充足,可能是目前碰到的難題。


台長: Fisa
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李先生
說實在的,你老婆的情況已經不適合再作化療了,氨的昇高代表肝已走向衰竭了,醫生說打化療只是應付應付而已,就像當年我爸得這種病走到末期了,主治醫師說還要開刀,騙騙病人而已.所以辦出院是對的.

現在惟一的方法就是補充營養維持體力,還有減少併發症的產生,一有出血或昏迷要快送醫院,血氧降低要租或買氧氣機來用,租的一月3000元,買的話是1台35000元菲利莆的,要注意血氧一定要在90以上,否則會引發心肺衰竭,還有防止血中的氨(阿摩尼亞)上升,
只有用排便劑,但用久了人會更衰弱,會造成營養不良更不利於肝,你可能要和醫生討論你老婆目前血氨上昇最好治療方式,用潟藥恐治標不治本.
2015-08-21 12:14:19
版主回應
李先生您好,
感謝您的意見,其實我們目前主要是在做免疫療法,化療大概是比較屬於支持性的療法,此病症本來就是屬於非常棘手的病症,您的意見我會非常慎重的考量研究,再次感謝您的建議,謝謝您。

  另外目前在治療上,醫生有開Lactulose(就是那個緩瀉劑),它可以增加大便氨的排泄並減少其吸收,因而降低血中氨的濃度。另外也有開Neomycin,此藥物似乎可以減少產氨的腸內菌,不過還是有其他的問題存在。不過就先用啦,其他再說了。


祝平安喜樂

Written by Fish
2015-08-21 15:05:42
(悄悄話)
2015-08-21 15:03:31
加油
如果不合口味,可不可以加入在她喜歡吃的東西裡呢?比如杏仁豆腐、仙草的糖水替換成營養品!半哄半騙鼓勵她吃!加油喔!
2015-08-29 21:08:24
版主回應
謝謝,現在沒有喜歡吃的東西,所以沒甚麼能夠加的,目前硬逼著每天喝一瓶安素,兩瓶沒有,只能一瓶而已,那也就這樣了,既然我們都已經盡力了,問心無愧即可。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-09-02 09:21:42
是 (本台目前設定為強制悄悄話)
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