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2015-08-17 23:57:29| 人氣16,130| 回應3 | 上一篇 | 下一篇

膽管癌日記-104.08.17

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今天一樣一早就出門去台中出差,回來醫院已經快五點了,結果後來發現林醫師今天根本不在醫院,去台北開會了,而且雖然上星期一、二、三、四、五、六,我們都有講好了今天要開始做化療,結果他沒有開單子,所有每天跟著他一起巡房的護士也就都當作沒這一回事情,意思就是今天沒有化療啦,夭壽唷,我還幻想著星期三出院,所以我跟副董約星期四進公司討論事情,完蛋蛋了,化療要兩天,所以會變成星期二三化療,星期四才能出院,糟糕糕啊.........

  晚上十點多林醫師才來巡房,Lisa晚上的時候一直嚷嚷著腹痛,我猜應該是瀉藥引起的,林醫師來後本來他說是T細胞,後來我跟他講一講,他後來覺得那應該是瀉藥引起的,至於瀉藥是否要繼續吃,他說要看明天抽血結果來決定,如果氨的含量降低到他覺得OK的地步就可以不吃了,如果出院後可以不吃就好了,我比較煩惱是萬一需要繼續吃,到時候Lisa因為腹痛,一定會拒吃的,那我就沒轍了。 

  昨天傍晚有去隔壁房探望另一位戰友,他剛做完化療,整個人虛到不行,辛苦了。其實現在Lisa也超虛弱超沒體力的,現在安素的易開罐她拉不開了,需要別人幫忙她拉開(今天強迫她喝的安素就是他請護士幫忙開的),有些保特瓶的蓋子他也轉不開,這其實是之前說的惡性循環的結果,越不吃越沒營養,越不動越沒體力,越沒體力就越不想動,越不想動就又越不想吃......

  前天去杏一買了一瓶立攝適清流質配方的營養品,是柳橙口味唷,喝起來就像完美比例的翡翠檸檬一樣.......甜,但是這罐沒有含脂肪,我喝一口就是像果汁的口味,結果Lisa這樣也可以打槍,說甚麼太甜了,哇靠........現在是怎樣,真的就是兩樣不吃嗎?還有人推薦我買倍速,我有看到杏一,標價好像是220一瓶,我不確定我有沒有看錯,只是當時一看到就不想問了,但上面標示熱帶水果口味,應該還是會買一瓶來試試口味吧。Lisa是有說他寧可喝安素不甜的那一瓶啦,算了再看看,上次也跟我說倍力素不行,結果今天又說沒喝過倍力素,唉,還是靠自己吧。

  買這些不是說一定要喝啦,但是因為現在每天的進食量太少了,像今天,一罐純喫茶紅茶,一小塊麵包,五口稀飯跟一點點的配菜,這是他今天一天三餐吃的東西,當然還有被我強迫喝掉的安素跟立攝適,這兩小罐有500大卡,全部加起來初估是不到或將近一千大卡,如果把這兩罐扣掉的話,那就剩五百大卡了...所以沒辦法,還是要買一些來補一下飲食的不足。 

  林醫師最後說,明天抽血看看如果肝功能還可以的話就開始化療,靠,這意思就是說不一定會開始化療就是了?慘.........看來要跟副董講要多擔待一點了。 

台長: Fisa
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irene
就時間這件事,我常搞不懂林醫師。要不就沒開單,要不就delay,但他又非常能言善道,令我無言。但總覺得這樣會讓人不放心,信任感降低…
2015-08-18 04:19:58
版主回應
Dear irene,
林醫師確實很能說,但看他常參加政府的會議其實就需要能言善道了。而沒有開到單子也是經常發生的事情,這邊的護士其實都不太會協助追蹤,再加上我對此家醫院的其他評價,整體來講應該是這麼說:曾有人問我,我的答案是,可以的話還是去久留米吧。

written by Fish
2015-08-18 07:42:08
liveview37651800
Fish:
我們看到您的用心照顧Lisa無微不至
充滿期待Lisa會日漸康復
對於病灶
拜讀你的日記
似乎你對醫院的療程有一些自我看法
醫生總有江郎才盡的時候
還是一句話
親人至愛
生命是無價的
願神示現神蹟加持於Lisa
恢復健康
2015-08-18 18:54:22
版主回應
Dear Rich,
其實我們是屬於很配合醫院的病人,只是有時候醫院本身對於她們的制度與流程需要多家注意檢討,比方說如果我沒有提問題,那麼會不會Avastin要打兩次?這樣會不會太過量?或者說我們沒有針對醫院的單子做檢核,像上次出院Lisa的止痛藥劑量醫院就少開一半,我一直跟醫院講說妳藥單開好之後先跟我確認一下,結果總是到出院要結帳了單子才給我,然後萬一錯了,又要等半小時,萬一又碰到中午護理師跑去吃飯,那真的我們要癡癡的等嗎?這是醫院制度與程序上的問題,應該是醫院需要深切檢討的部分。

而寫在這邊也是要提醒所有的病友與家屬,不是醫護在執行業務的時候我們就可以完全放心,還是需要放一份心在上面,做個重複的檢核比較不會出問題。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-08-19 12:49:43
杏仁豆腐或仙草加蜂蜜咧?
看看lisa喜不喜歡
2015-08-18 19:19:26
是 (本台目前設定為強制悄悄話)
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