之前在search膽管癌的資料時看到這個病的機率是十萬分之一,其實也是因為機率低,藥廠開發的藥就沒其他常見的癌症那麼多。
上星期五回診跟主治醫生討論一下病況,今天下午準備做CT,未來有可能會有幾個選項,標靶+化療+放療、栓塞+標靶+化療、若腫瘤又長大的話,小紅莓就要上場了,這個化療藥雖然是個老藥,也是讓很多人聽了會怕的藥,聽說它對抑制快速長大的腫瘤很有效,但另一方面,它的副作用超級大,頭髮又要掉光光、紅白血球會快制下降……我好怕
老天爺,我已經做了22次的化療,次數真的也算多了,能不能把我原本健康的身體還給我,我想要當個平凡人生活著。現在生活品質真的不好,痛、麻、藥、倦、擔心、害怕……
因為我想正常生活,所以平常沒上醫院的時間就在家上班,我想努力維持自己的正常生活。
小時候的苦日子好不容易過完了,現在的我,潛意識又常常想忘記現在,一直在回想小時候的生活,苦歸苦,至少身體健康、全家人都生活在一起,我最近常常的夢境就是小時候。長大真的也是有長大的好處,以前我老是抱怨先生因為做土木工程的關係,常常得常駐工地,後來有機會回台北長期發展,卻碰上我的病,人生永遠沒有完美,所以人才不斷追求完美。
我期待我幸福快樂的日子可以早點到來。
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