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日前因罹患罕見疾病－－羅倫佐病症（ALD）的高雄張家三兄弟，在社會各界的關心下，短短幾天募到7千萬元捐款後，終於可以完成前往美國就醫的夢想，而媒體的報導也讓各界對罕見病症有了初步的認識。 過去因為患病人數少且社會大眾認識不足，以致於病患的醫療問題與生活相關需求鮮少受到重視，所幸近年來在政府與民間團體的共同努力下，情況已逐漸改善。尤其自民國91年10月起，全民健保已將罕見疾病全面納入重大傷病範圍，讓罕見疾病患者可以獲得基本的照護。然而，就部分特殊用藥，健保不見得可以給付的情況下，龐大的醫療費用，可以透過商業醫療保險給付來因應嗎？ 根據罕見疾病基金會表示，罕見疾病多為基因突變或家族遺傳所致的先天性疾病。因此罕見病患在申請醫療險理賠時，很可能被保險公司以「先天性疾病」不在承保範圍為由拒絕理賠。 然而，根據去(93)年元月財政部保險司在回覆一件由監察院函轉，關於先天性疾病不理賠的陳情案時，針對「先天性疾病」處理原則的說明中指出，保險公司若要不理賠先天性疾病，必須在健康險保單條款上，將不承保的先天性疾病的具體名稱，列示清楚，並且保險費率也要依照公平對價原則做合理反應。 此外，如果保險公司要用保險法第127條，來主張被保險人在訂約時，已在先天性疾病情況中，那麼須舉證被保險人在訂約前曾有發病事實，否則仍應依契約規定給付保險金。 因此，如依照官方的說法，除非被保險人罹患的罕見疾病是醫學上認定的「先天性疾病」，且在投保前曾發病，否則保險公司若堅決不賠的話，保戶仍是可以據以力爭的。