「當我不值得活了，你要幫助我解脫。」20年前，64歲張女士拿到小腦萎縮症確診報告後，囑咐當醫師的女兒畢柳鶯，當她病情嚴重、無法照顧人、坐輪椅需要別人照顧時，要幫助她解脫。畢柳鶯當時回答，「坐輪椅就不值得活，那我要怎麼當復健科醫師？你年紀大才發病，情況不會那麼糟啦！」

斷食21天 母親在歌聲中安詳辭世

這項「送母遠行」的生死之約，今年3月疫情肆虐之際已然實踐。畢柳鶯陪伴全身退化、無法翻身、吞嚥困難的母親，走過漸進式斷食21天之後自然死亡。畢母只有臨終3天完全癱瘓在床，沒有插鼻胃管、導尿管，沒有打點滴、CPR或電擊，她在兒孫陪伴，以及生前最愛的翁倩玉唱的「祈禱」歌聲裡，在自己家中安詳辭世。

糾纏家族的病魔 母目睹兄長痛苦離去

畢柳鶯行醫超過30年，她目前是衛福部台中醫院復健科教學醫師。她的母親家族有小腦萎縮症病史，這是種小腦退化的遺傳性疾病，目前尚無有效治療藥物，父母或家族有人發病，有一半機會遺傳給後代子女。畢柳鶯說，母親曾目睹自己的哥哥與姪子，發病後長期臥床，瘦到全身皮包骨、長褥瘡的折磨，為了尋求解脫，最後以極端痛苦的方式自我了斷。

畢柳鶯認為，這宛如家族魔咒的疾病，母親雖然發病得晚，惡化速度較慢，但也意識到時間不多，她與妹妹從那年起，帶母親搭郵輪去阿拉斯加，去日本東北賞楓、荷蘭賞花，直到2008年去京都賞櫻，母親已發病第8年，走路需要人攙扶，那也成為最後一次母女出國玩。

瑜珈倒立難不倒她 直到連湯匙都拿不住…

張女士17歲結婚，做裁縫貼補家用，她48歲起練習瑜伽，不僅筋骨柔軟，下腰、單腳抬腿、倒立等都難不倒。即使發病後，她依然每天早晨做瑜伽1小時，下午到公園散步，晚上練氣功半小時，平時看書、做針線活，除了外出需要看護陪同，生活完全獨立。畢柳鶯說，許多瑜伽動作母親能輕易完成，但健康的她卻做不到。

張女士發病後第18年，因為走路不穩、手抖等症狀，無法外出運動，做了一輩子的針線活兒也得放棄。到了隔年，瑜伽做不來了，病情急轉直下，除了進食、刷牙以外，日常生活完全依賴看護，上廁所、洗澡都得靠人幫助，還有高血壓、失眠、便祕、經常性跌倒等。

畢柳鶯說，去年秋天，發病已19年的母親吞嚥困難，看護在流質食物加入蓮藕粉，增加黏稠性，母親已拿不穩湯匙，經常嗆到咳嗽，但仍拒絕看護餵飯，也不願意插鼻胃管，常常說「自己沒有用處」、「活著沒樂趣了」。

畢回想，病情發展似乎到了母親自己認為「不值得活了」的地步，直到無法翻身了，母親親口說想要「斷食」往生，不想插著鼻胃管、終日臥床那般活著。畢柳鶯說，她看過許多末期病人，但真的不吃不喝會經歷什麼？她並不清楚，直到讀完文獻、請教其他醫師後，決定以專業全程陪伴，減少母親臨終的不適。

斷食前十天／母親開玩笑「會不會死不掉？」

今年2月，畢柳鶯拖著行李回娘家，這趟不再是帶母親出國，而是陪伴母親踏上生死旅程。為了減少不適，畢柳鶯建議母親漸進式減少進食量，每天只吃半碗稀飯。她觀察，前10天母親沒有飢餓感或胃痛，吃得少反而精神好，母親甚至反問「會不會死不掉啊？」

第11天起，張女士拒絕進食，但為了怕便秘，每天喝1湯匙油，如果覺得餓，就喝有飽足感的蓮藕水。張女士每天上午看電視，中午午睡片刻，下午看書2、3個小時，晚上還跟兒子、看護一起看電影。在房間裡唸佛經迴向給母親的畢柳鶯說，不時聽到客廳傳來尖叫聲、笑鬧聲，實在很超現實。

斷食第17天／母親開始陷入昏睡

畢柳鶯的紀錄寫著，第14、15天起，母親連油、水都不吞了，體力迅速衰退；第16天電視聲音聽不清楚，字幕也看不見了，沒有精神看書；第17天，母親陷入昏睡，按摩肢體時很敏感、喊痛，家人覺得這過程太痛苦了，於是向外求援，找安寧照顧的醫療團隊來幫忙。

斷食第18天／全家人舉辦生前告別式

第18、19天，畢柳鶯先後與安寧照護的醫師聯繫，評估母親的精神狀況，最後醫師確定不是憂鬱症而厭世，病症沒有好轉的可能，醫師提供了止痛、鎮定的藥物，全家人還舉辦生前告別式；直到第21日，母親的呼吸越來越緩、越弱，最終在睡眠中辭世。

張女士生前只喜歡聽1首歌，就是翁倩玉唱的「祈禱」，畢柳鶯在母親離開後，依照生前的囑咐播放這支歌，還在母親耳邊輕聲說，「佛陀來接你了，疼愛你的阿嬤和阿姨在等你」；家人在房間裡低聲念往生咒，依照母親的要求「不要哭」，死後3天火化、樹葬。

媽媽為自己預約善終 孩子學習面對死亡

畢柳鶯說，母親往生後她沒有哭，那陣子夢見母親3次，夢中的媽媽滿臉笑意、行動自如，不再受病痛所苦，一度以為母親還活著，夢醒後雖然捨不得，但心裡很平安。母親勇敢實踐了病人自主，為自己預約善終，走得沒有痛苦與遺憾，也讓晚輩學習面對死亡的功課。

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