【謝謝你成為我的孩子3】她主動和5歲子談死亡　兒錄下自己的歌聲「想我可以拿出來聽」

歐玲君說，她寫下了永強的故事，透過生命教育影響其他人的生命，永強短促的生命就有了意義。（周永受攝）

大兒子永強在11歲過世時，心中一直有飛翔的夢想。55歲的歐玲君讓我們看他的詩與畫，詩裡寫著：「我的身體沒有翅膀，我的心卻可以到處飛翔。」畫裡戴紅帽子的小孩，正張著雙手飛過一棟棟大樓。

而另一張掛在家中牆上的畫，有一朵朵盛開的黃花，花朵間一個個小小的點，遠看以為是蜜蜂，但近看會發現那是一個個小孩子們在飛。這幅畫永強沒能完成，他是罕見疾病黏多醣症第四型患者，身體缺乏酵素分解黏多醣，無法長大，也無藥可治療，身體一直保持在5歲的模樣，黏多醣不斷堆積在骨骼與關節中，最後壓迫脊椎，讓他無法再拿起畫筆。

永強生命中最後的一幅畫，即便後來因無法提起畫筆完成，但畫作裡已表達他對生命的思考，以及飛翔的夢。（歐玲君提供）

不瞞病情主動談死亡

永強已經過世15年了。歐玲君回憶，永強讀國小三年級時，母子倆談起死亡。「那時他漸漸無法走路，我想時間接近了。」她從不對孩子隱瞞病情，孩子跟著媽媽參加黏多醣症病友的活動，知道有些像他一樣的孩子，會突然消失，再也不會出現。

死亡需要預備，知道孩子心裡想著：「什麼時候會輪到我？」歐玲君決定主動提。「我跟他說：『如果有一天你必須離開這個世界，就勇敢地走，不要捨不得我們。』」那天永強聽了之後，小小的臉瞬間變得緊繃，開始放聲大哭，害怕死掉之後，只剩下自己一個人。歐玲君也無助，只能心虛地安慰孩子：「也許到那邊，你的病就好了。」

走過喪子的傷痛，歐玲君分享自我療癒的經驗，手拿康乃馨感謝早逝的孩子，讓她們對生命有更深的體悟。

過了幾天，永強突然說想唱歌，要歐玲君幫忙錄音，「錄完以後，他跟我說：『媽媽，這錄音帶妳要留好呦。有一天我不在，妳想我的時候，妳可以拿出來聽。』」她笑起來，寬慰的表情，說那一刻覺得孩子沉澱幾天，立刻就做了比她做得還要好的準備。

永強的出生，曾經讓她覺得是人生的大挫敗。她小時候看電影《梅花》，喜歡裡頭戰地護士的形象，所以讀護專，畢業後進長庚醫院當整形外科的護理師，每天面對截肢、燒燙傷的病人，換藥清創時病人痛苦哀嚎，讓病房像地獄，但病人終究會康復，讓她很有使命感。

結婚後，丈夫在美國夏威夷讀博士，她辭了工作也到夏威夷，一邊度蜜月一邊讀書，在那裡懷了永強。「那時候我覺得好幸福喔，生產的時候，公婆也來夏威夷陪我們夫妻，我覺得我是一個被寵愛的人，直到我的孩子一歲多被確診。」

孩子早熟反而安慰我

幸福快樂的日子消失了，原本迎接新生命到來的喜悅，變成了絕望與恐慌。「你知道孩子可能先你而去，生命只有短短十幾年，你也不知道孩子會變成什麼樣子？」她說人的恐懼來自於未知，未知會變成可怕的怪獸。她哭了一個月，丈夫受不了，問她是為了自己哭，還是為孩子哭？

「我好像為自己哭多一點，我是A型處女座，愛面子、追求完美，印象中有特別孩子的媽媽，每個都骨瘦如柴、愁容滿面，我不想變成那樣，我也想到親朋好友會用什麼眼光看我？要同情我嗎？可是我不想被同情。」

她想清楚後，覺得自己自私。「那天起我就覺得要好好照顧這個孩子。」她說許多人安慰的方式，往往讓人感到挫敗。「有個朋友跟我說：『永強會成為妳的孩子，也許是上天知道妳有特別好的能力照顧他，所以妳成為他的母親。』我是個有使命的人，他這樣講對我好有用呦。」

人物

2020.05.12 09:58

【謝謝你成為我的孩子4】想到兒將癱瘓崩潰大哭　她反被安慰「也許我早點離開會比較快樂」

文｜陳昌遠攝影｜王漢順

永強的告別式那天，歐玲君準備了哆啦A夢的藍白氣球，以悼念與祝福的心情，將氣球放飛天空。

死亡的壓力，讓孩子變得早熟、睿智。有一次她帶永強去看電影《一路上有你》，隔天放學，永強回到家，談起學校同學吵架，老師以他的身體為例子，提醒同學不要為無意義的事情爭吵。「永強就跟我說，他的生命是要給別人帶來勇氣，我覺得他就像個小小哲學家。」

永強開始沒有力氣不能上學後，有一天她送小兒子去上學，永強睡醒打電話告訴她，自己的身體比昨天更沒有力氣。罕病的孩子，生命的進程是身體機能不斷退化，她想到孩子最後會全身癱瘓地走向死亡，因此路上崩潰，回到家仍繼續哭。

永強8歲時（前）與媽媽歐玲君（中）、弟弟（後）準備外出參加運動會時開心地合照。（歐玲君提供）

像是回到那一天，歐玲君眼眶有了一點點淚水。永強是冷靜的孩子，看媽媽在哭，晚上洗澡的時候試著安慰媽媽。「他悠悠地說：『人都有生老病死，妳聽過有人生而不死嗎？妳本來就知道我會早點離開，也許我早點離開，我會比較快樂。』」她發現孩子比她想的還要勇敢冷靜，「他給了我安慰跟支持吧，不然看著他的生命不斷凋零，真的很難熬。」

永強過世後，歐玲君說自己發了瘋似地找事做，她寫書記錄下永強的故事，去觀護所幫吸毒少年做心理輔導，去學校演講、做生命教育，在罕病基金會當長達十五年的志工，為罕病家庭做電話訪談、心理輔導，讓處在漫長的生存壓力下的家長們有傾訴的對象。

經歷孩子早逝的家長，第一年有著旁人與自己無法理解的瘋狂，現在回顧自己，她認為忙碌能沖淡悲傷，但只是壓抑著。當永強在病床上昏迷時她陪著，看著呼吸與心跳歸零的時候，她沒有哭；永強的告別式，她希望淡化憂傷，笑著送永強走，也沒有哭。直到有一次參加罕病基金會的悲傷治療團體活動，聽到鳳飛飛的歌曲〈心肝寶貝〉，「我一聽到音樂，我就崩潰大哭，本來全場最冷靜的是我，結果嚇到大家，我才知道我太壓抑。」