圖片來源:強悍弱女子 曾晴的家
每個小天使的降臨都是父母的喜悅
可是在這些天使中 有的並不是那麼健康
但都是父母心中的寶貝
因為他們的降臨 讓這冰冷的世界多了悲歡之感
也願天使能永遠快樂 堅強的小太陽
曾晴~妳是最勇敢的小天使
PS:蘋果 語
為這勇敢的小生命~加油
新聞:晴晴和死神搏鬥 1天內5萬人湧入部落格打氣！
更新日期:2007/04/09 12:37 記者:記者陳園淳、楊尚仁／台北報導
晴晴的成長過程雖然比一般孩童辛苦，不過她的家人始終陪伴在旁邊，用愛紀錄晴晴的點點滴滴，而晴晴故事一曝光，一天之內，她的部落格就湧進超過5萬人，網友為這個生命小鬥士加油打氣，期盼能有奇蹟出現。
晴晴爸爸曾國榮：「一邊吸口水，一邊踢踢腳，踢踢腳。」
這是晴晴的成長過程，雖然從出生後，和病魔的搏鬥就沒停過，不過她的身旁永遠聽到家人的聲音。晴晴爸爸：「搖搖手，對，搖搖頭。」
紀錄著寶貝女兒的每個小動作，撇開心痛，晴晴父母用最堅定的愛，陪伴這個連醫生都不能確定的小生命成長，為晴晴帶來歡笑的，還有一樣愛她的姐姐。晴晴的生日，姐姐同樣高聲唱歌。
晴晴能不能再像前兩年一樣，奇蹟度過下一個生日，現在成了未知數。聽到晴晴父母煎熬決定替晴晴拔管，5萬多位網友紛紛流淚留言幫晴晴打氣還有人感謝晴晴的父母，讓他們看到信心，眾人相信這個強悍的弱女子，會讓他們再度看到生命的奇蹟！
晴晴的部落格「強悍弱女子 曾晴的家」：
http://www.wretch.cc/blog/myotubular
新聞:罕病小天使 父母忍痛拔管送別
來源:TVBS
更新日期:2007/04/08 14:09 記者:張倍綺
全台只有6例的「肌小管病變」患者，曾晴，醫生判定她活不過1歲，但她堅韌的生命力，一再創造奇蹟，已經2歲4個月的她，熬過無數次的急救，上個月底突然病情惡化，無法回應家人的呼喚，爸媽忍痛決定拔除她的氣管，還將捐出器官，讓小晴晴的生命繼續發光。
曾爸爸：「嗯，一邊自己抽口水，一邊踢踢腳、踢踢腳。」
就是這樣的生命力，讓曾晴的爸媽好驕傲。曾爸爸：「曾晴，妳太厲害啦，曾晴。妳有沒有給曾晴說棒。」曾晴姐姐：「棒！」
2歲多的小小靈魂，被困在生病的軀殼裡，進出好多次加護病房，醫生為她插上呼吸內管急救，幫助她呼吸，但這次爸媽再也叫不醒曾晴，忍痛決定讓她好走。曾媽媽：「反覆地這樣插管，對她來說，只是好像用插管延長她的生命，更增加她很多的痛苦。」
曾爸爸：「不捨得的眼淚，當然流了很多啊！」
生日快樂的歌聲，一度打破了醫師所下的咒語，活過了1歲的門檻，甚至2歲，這2年多來，只要曾晴身體好轉，就帶著曾晴到處玩。在曾晴身上，爸媽見證到生命的奇蹟。曾爸爸：「很感謝晴晴，想到她的時候，覺得她帶給我們的東西真的很多。」
曾媽媽：「可以脫離肉體的病痛，可以到天堂去，就可以很自由，很快樂了！」
曾晴是上天給的最好禮物，現在是應該還給上帝的時刻，不過曾爸爸、曾媽媽也決定要捐出曾晴的器官提供醫學研究，讓曾晴的愛，造福更多人。
圖片來源:YAHOO新聞
新聞:晴晴拔管 爸媽焦急等待奇蹟
中時電子報 更新日期:2007/04/10 04:39 記者: 王超群／台北報導
罹患罕見疾病肌小管病變的二歲三個月大的曾晴（晴晴），昨日下午一點半左右在台大醫院拔去連接呼吸器的氣管內管，病情初步穩定，曾晴的父母和主治醫師呂立感到欣慰。爸爸曾國榮表示，「我們從來沒有放棄晴晴，但不願意她再受到痛苦的侵入式醫療。」
晴晴的主治醫師呂立是台大醫院小兒加護病房醫師，他表示，曾晴可以呼吸，但無法全靠自己辦到，血氧九八至一百，要以正壓將氧氣打進去；因「腦部損傷遍及各區」，晴晴就算存活，也可能成為腦性麻痺兒。
呂立表示，到昨天晚間七點鐘左右，曾晴血氧濃度正常，但不能完全自己呼吸，還是要靠氧氣面罩協助。若一切穩定，會逐步降低呼吸器使用次數。晴晴的爸媽昨天經過一天緊張，下午暫時返家，夜間七點再到加護病房探視女兒。到今日零時仍穩定。
沒放棄 只是不做侵入式醫療
呂立認為，曾晴的父母對生死看得相當透徹，「如果兒童不是末期病人，拔管後造成病童死亡，是不合法的。」他強調，曾晴的情況完全不是外界錯誤的理解，以為拔管就沒救了；她可能恢復到最佳康復、出院回家。過去晴晴有三次拔管，都是醫療上認定拔管後可以穩定才拔管。
醫學上定義的「末期病人」是指，半年內不論如何救治一定會死亡。但這是針對成人，對兒童則無標準，「但曾晴絕不是拔管後就會過世」，他很難估計曾晴的發展。
不過，這次拔管與前三次最不同的是：「之前她曾接受急救，而且受到腦傷。」
目前最困難的問題是「她可能很難咳出痰」，吞嚥困難或可能嗆到，感染也威脅著晴晴的小生命。
媒體披露引起社會關切後，曾國榮夫婦承受很大壓力。一方面他們對晴晴充滿不捨，但由於宗教信仰，他們也堅信女兒如果被上帝接走，「一定會過得比現在更好」。
晴晴狀況穩定 外界不宜誤解
曾國榮說，「最不希望造成外界誤解，認為我們放棄曾晴，我們非常清楚，曾晴的生命是有影響力的，過程最重要」、「從正面來看，晴晴不是感動很多人嗎？」母親張乃崙表示，「她出生後我們就完全接納，從不覺得她是負擔。」夫婦兩人昨日在兒童加護病房外等待，即使用餐也怕醫師找人而不敢離開。
昨日下午一點半，院方拔管，面對之後晴晴相對穩定的情況，醫生和家長雙方心情都輕鬆不少。呂立說，曾晴父母甚至對大女兒曾馨進行生死教育，態度正確而健康。
全家生死教育 生命更有意義
曾晴此次拔管是第四次。之前三次拔管也是醫師曾評估狀況許可而進行。曾國榮表示，「每次都有簽拒絕急救同意書」，他強調，「不是我們放棄」，他最怕的是有人錯誤解讀「生下了罕病兒就放棄、丟掉。」
呂立說，醫院會盡力救治晴晴，醫療進步是可能延長她的生命，只是家屬不希望再以侵入式呼吸器維持晴晴的生命，「拒絕急救不等於放棄治療」，「只是在關鍵時點不用痛苦方式延長生命」。
曾國榮表示，「我們已有準備，要讓晴晴的生命盡量有意義！」
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