「尼曼匹克」病童恐斷救命藥＠跳動、跳躍、穿梭

2007-11-04 12:24:21| 人氣159| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

「尼曼匹克」病童恐斷救命藥

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記者:記者施靜茹／台北報導

葉子Cindy羽毛：看完以後整個心情都暗了

十一歲的黃穎之，小學一年級時，突然「老是把大便拉在褲子裡，然後用手抹在牆壁，還吃吃地笑，老師以為穎之發狂」，他的爸爸黃國樑不明白兒子為何變這樣，總是責罵他。十二歲的楊竹芸，八歲時走路常跌跤，吃飯老是被飯菜噎到，口水不自主從嘴裡流出，說話愈來愈不清楚，「竹芸本來很愛畫畫，後來連筆都拿不住」。他們後來都證實得了罕見的尼曼匹克症，全台灣只有五個。台大醫院發現可用Zavesca藥物改善症狀，但藥費一個月需卅二萬，一年近四百萬元，衛生署原補助一半藥費，下個月起將不補助。楊添發爸爸楊添發昨天說：「我付不起藥費，女兒的病，也沒辦法了！」楊爸爸說，四年來，太太全力照顧女兒，但五個月前乳癌過世，女兒只能托外婆養，一個月上台北一次看病拿藥，家裡唯一經濟來源靠他做室內裝潢。黃穎之當記者的爸爸黃國樑也拜託政府補助藥費，救他兒子的命。對楊添發和黃國樑來說，兒女被確診尼曼匹克症都是一段漫長且心痛的路。黃國樑說，兒子發病前上全美語幼兒班，英文口音像外國人，發病後開始模仿別人講話，字寫得斗大，家人慌忙帶到醫院的兒童心智科就醫，被當成高功能自閉症亞斯柏格症治療，但復健無效且節節退步。醫師建議轉腦神經科，經磁振造影檢查，發現腦室擴大，做骨髓穿刺，也看到尼曼匹克泡沫細胞，黃國樑說：「確診那天我走出診間，眼淚掉了下來。」四年來，尼曼匹克症患者會有的肌張力不正常、雙腳與肩同寬、踮腳走路、眼球上下轉動不順、人變呆滯等症狀，黃穎之統統出現。黃國樑聽醫師說藥物Zavesca有效，接受臨床試驗，吃藥不必錢，「穎之先前的症狀都消失了，還會背長恨歌」，令黃家燃起一線希望。如果龐大醫藥費未獲補助，「是不是就眼睜睜看孩子走向死亡？」

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台長：葉子Cindy羽毛