獨特又尋常＠小圓麵包店｜PChome Online 個人新聞台

2014-12-29 17:39:01| 人氣1,277| 回應2 | 上一篇 | 下一篇

獨特又尋常

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祐祐的畫作 http://duckpee.pixnet.net/blog

和Y於一場路跑重逢，起初，我還認不出她來。

大學時代，經友人介紹認識一同出遊；時空跳躍十幾年，簡短聊過方知我們住得非常近，再見恨晚哪！

週末拜訪Y的家。一見我和布，她的兒子祐立即上前撫摸布的臉，再過來拉著我的手，坐在我懷裡，Y說，這是他表現喜愛的方式，為此我深感榮幸。

祐長得白淨，十二歲的他眼神澄澈如純真嬰孩，我和Y聊天時，他在房裡以筆電聆聽我送的「歡樂三國誌」（布說：我發現哥哥一直聽同一段耶），有時會跑來以臉頰親暱貼著Y，有時會用手粗魯地捏著桌上的雞蛋糕吃，“開心”時會出聲、拍手或跳躍。（開心是我猜的，有些動作據祐說是擺動或沒啥意義）

祐很小的時候，即被診斷為重度自閉症（autism），目前仍無法以口語與人溝通，雙手難以執行精細動作，不易控制身體重複的行為。與祐接觸並稍瞭解他的成長過程後，我認為應有一個比「自閉症」更好的翻譯詞（像過往的精神分裂症schizophrenia現今已改為思覺失調）祐的狀況，比較像是一隻慧詰敏感的靈魂，被禁錮在一只笨拙的容器裡；他的詩作「我」裡也如此描述自己－「難以刪除記憶，改造命運的地底靈魂。」

Y是個聰慧善良，樂觀勇敢的女生。這十幾年，她陪祐走過漫長的早療旅程，面對重複的訓練，時進時退的挫折，她也大量閱讀、參與研討會，吸取相關領域的知識，與病童家屬互相交流。當兒子確診為自閉症時，她並不以為意，後來知悉一般家屬的第一反應多是情緒崩潰，她才笑自己是個怪咖。

我想起近日另一友人提及，她參加在台大醉月湖溺斃的學生告別式上，死者的母親還不停安慰死者的同學們：一群初次接觸死亡，慌亂哭泣的孩子。朋友是信基督的，她說上帝會把勞苦分派給有能力的人。與Y交談，不曾聽到一句怨言或一個累字，除了祐，她還得照顧小二的兒子及剛滿月的小女兒，先生外派大陸，婆家的支援也有限。我訝異的問：「妳怎麼這麼能吃苦耐勞啊？」她笑說她也不知道；擔負勞苦又不覺勞苦的人，是擁有與生俱來的智慧吧？

Y提起幾件難忘的事，都是對孩子的心疼。有次祐接受手術後，衣物直接觸碰到赤裸的傷口，祐臉色慘白全身僵硬卻沒哭叫，很久以後才知，當時祐連表達痛的情緒都做不到；曾聽聞有些自閉患者極度痛苦時，會做出以頭撞地等自殘的動作，祐連這個能力也被剝奪了……說到這裡，我們都沉默了。

還好，在黑暗中摸索多年後，上天終於送來一份遲來的禮物－打字。Y說，當她看到祐打出：「曾經殘破的心，我心將死，然後存在腦中之後蒼老現在滄桑過去我的未來將來臨」那一刻對她來說真是極大的震撼。爾後，Y有了進入祐內心世界的通道，慢慢能理解他過去及現在的想法和行為；封存多年的細膩思緒如沉寂的火山般大量噴發：祐的詩作及文章，展現了他過人的文學天份，一篇篇與困頓生命奮鬥的心路歷程，讀來令人鼻酸又敬佩。

於普通班完成小學課程，祐並憑著「意志力克服了吵鬧的身體」，順利參與了他極重視的畢業典禮，但礙於台灣教育體系的限制，Y選擇了讓祐在家自學，除了一般課程，祐亦在線上找到同樣以打字溝通的朋友共學、為彼此打氣。深深覺得，像祐這樣的孩子，需要很多人的協助開發他的潛能。我想像著，未來的祐在生活上也許仍須人輔助，但他能寫歌詞、寫文章，或投入特殊教育的規畫，或以他的故事巡迴世界鼓勵病友和大眾，或如Y說，已發展出以腦波操控的新科技機器，祐便可獨立工作……總之，我相信成長中受了眾人幫助的他，一定也有能力回饋這個世界的。

初次到Y家，卻有種很放鬆、自在的感覺，她們家就如城市一隅的一個尋常家庭般，居家的陳列，牆上掛著泛黃的結婚照，玩具散了一地，孩子不時發出跑跳聲，夜晚來臨便亮起一盞燈，我想很大部分是因為Y待祐的態度就如待一般孩子。我為這對母子感到幸福，也從她們身上得到了正向的能量。

後記: 與祐的對話

我: 祐的外表看起來一點煩惱也沒有不像阿姨很容易煩惱

祐: 煩惱當然有啊與別人不同的是非常理智知道能力到哪就不去自尋煩惱了

祐的話有很深的禪意宛如暮鼓晨鐘敲了我一下^_^