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2009-10-02 20:02:02| 人氣1,126| 回應13 | 上一篇 | 下一篇

A time to be...

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一大早不到九點就先到醫院

因為號碼很前面

診間的燈還沒全開

沒多久就看到我的個管師走來

輕輕的點了個頭

 

個管師找了空的一個診間

和我聊了一陣子後

我也大概知道數字

        上次   這次 

VL    95900  92200

CD4   481    558

該高興

CD4微微的上升

VL雖然還是危險

 

我和個管師提起腹部超音波的事

我看到病歷報告上寫的是HEPATIC TUMOR(肝腫瘤)

雖然有點準備

心也還是抖了一下

開起了影像檔來看

只怪自己學藝不精

看得懂有異常

卻也無能為力

 

主治醫師去開會

和代理的醫師談到HEPATIC TUMOR

建議先作電腦斷層看是否能確立診斷

一個月後回診

 

另一個消息是

C+

這是個棘手的問題

C肝與H是相輔相成

不論是發病率或致死率都快3

也就是說只需6年就可以發生嚴重肝病(致死率高)

 

依照國內外的文獻

C肝與H兩個病毒都有的病人

治癒C肝的機率約20-40%(依照不同類型C肝區分)

治療持續半年至一年

藥物副作用: 倦怠感、骨髓抑制所產生的白血球、紅血球或血小板等血球數目低下(掉髮…) 溶血性貧血

 

依照目前最好的狀況

C肝是確定

HEPATIC TUMOR若是惡性腫瘤也就沒有面對C肝的問題

HEPATIC TUMOR若是良性

C肝治療效果與副作用相比較

是個痛苦的過程與代價

 

 

 

凡事都有定期、天下萬物都有定時

To every thing there is a season,

and a time to every purpose under the heaven:

生有時、死有時

A time to be born, and a time to die;

栽種有時、拔出所栽種的、也有時

a time to plant, and a time to pluck up that which is planted;

殺戮有時、醫治有時、拆毀有時,建造有時

A time to kill, and a time to heal;

a time to break down, and a time to build up;

哭有時、笑有時、哀慟有時、跳舞有時

A time to weep, and a time to laugh;

a time to mourn, and a time to dance;

拋擲石頭有時、堆聚石頭有時

A time to cast away stones, and a time to gather stones together;

懷抱有時、不懷抱有時

a time to embrace, and a time to refrain from embracing;

尋找有時、失落有時、保守有時、捨棄有時

A time to get, and a time to lose;

a time to keep, and a time to cast away;

撕裂有時、縫補有時、靜默有時、言語有時

A time to rend, and a time to sew;

a time to keep silence, and a time to speak;

喜愛有時、恨惡有時、爭戰有時、和好有時

A time to love, and a time to hate;

a time of war, and a time of peace.

 

所引用聖經傳道書的一段文字

 

龍應台在目送一書中寫

難的是,你如何辨識尋找和放手的時刻,你如何懂得,什麼是什麼?

 

從知道H之後

我計劃著要去念書

為了往後的五年作規劃

一直到現在九個月過去

有太多理由和藉口沒有去念書

 

H之後

我知道我的規劃要從三至五年開始

一切都有變數

C肝之後

我知道該從當下開始

對我來說

難的不是尋找和放手的時刻

而是該怎麼讓身邊愛我的人明白

 

台長: 文森
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CCR5
聚乙二醇干擾素
2009-10-02 21:43:21
CCR5
www.hivandhepatitis.com/hiv_hcv_co_inf/2007/101907_a.html
專門HIV+HCV的一個網站供參考
2009-10-02 21:58:54
版主回應
謝謝ccr5...
你懂得真的很多...
這個網站我仔細的看了一下
還是有些看不太懂
但大致上讀過中文版所以懂得一些
謝謝你嘍
2009-10-05 13:16:38
Paradise Bird
dear 文森:
之前看了你的情傷的文
以及接下來的身體不適
不知道用什麼文筆來安慰你
當下只有一念頭
很想給你最深的擁抱
我相信你此刻的內心一定相當疲累
但仍有堅強的外表
如同你的站台名 勇氣會自己來的
你一直給我的印象都是如此 勇敢
文森
其實我們都在同一條船上
彼此願望都是航向通往康復的路途上
但上帝有時候不見得都給好的
祂會加添許多苦難給我們
是要我們看見更多啟示生命要更豐盛
上帝接下來要如何安排我的生活
我也不知道
羞愧我不是虔誠的教徒
但我的主一直教導我
要在盼望喜樂中生活
要勇於面對人生
你都做的比我還要好
聖經的傳道書是寫對人生的領悟
[ 傳道者說:虛空的虛空,虛空的虛空,凡事都是虛空。 人一切的勞碌,就是他在日光之下的勞碌,有甚麼益處呢?一代過去,一代又來,地卻永遠長存。]
要放下世界還真難不是嗎?
願聖經話語裡找到安慰
也願聖靈將無比的平安放入你的內心
保守你的心懷意念
以馬內利!!
2009-10-03 00:34:16
版主回應
dear Paradise Bird
我相信你是個良善的人
我也感受到你擁抱中的溫暖

你在宗教或h中
已經學會了好多事
生活中也不斷的教導我們許多事
看著你的文章
總覺得有更多的未來

謝謝你
我的生命很精彩
再多的挑戰...我也要往前走

如果這是一場夢...何時夢醒...何時入睡
2009-10-05 13:41:13
milk
你還沒有服H藥物,CD4也不錯
不要太負面思考問題
文字的書寫,常常會讓人掉進去情感的陷阱裡
要小心
(抱歉我沒有第一時間弄懂你說的"數字"的意義!)

我好佩服你的勇敢
但你的勇敢不能只用來面對事實
也要有一部份是跟它作戰!

你不寂寞啦
只要你不嫌棄我常常吵你~~
2009-10-03 00:40:33
版主回應
呵~~
有milk版大的陪伴
生活確實有些不同
我該感謝你的
真的

我希望到時
能有你的眼界
能有你的思考
能有你的樂觀
能有你的助人
2009-10-05 13:44:05
青鳥
文森


我還是要給你祝福與關心的話
你聽完不必再費心回應我
只是想要你平安
看完你文章
我想你的情況一定只是一般最輕微的良性狀況
會不會是是你之前肝膿瘍癒後的影像
即使不是也是其他不嚴重的狀況
裡面有說到可能就只是血管瘤之類
http://www.newmyhealth.url.tw/health2/health/b4/a2.htm
你千萬別自己亂想
無論最後結果如何所有的朋友都會陪你一起度過這些困難
我們現在要做的就是配合醫院的安排檢查與治療計劃
你的CD4很不錯 表示你有好的抵抗力足以承受C肝的治療
所有的治療副作用也不是會全都出現
而且只是治療期間比較不舒服
所有朋友包括不認識你的我們也會幫你祝福集合念力讓你治療很成功
你是那麼善解人意的人
當然會讓你快點完全好~可以幫助更多人

你也知道影響治療結果的因素很多
所以你也別在意那些數據~而且那些數據應該是指未經積極治療的病人
愛滋病學裡面也有提到”使用抗愛滋病毒藥物抑制HIV~可能會減緩肝硬化進展速度”
更何況現在是有藥物可以治療C肝

你在服用抗HIV藥物前就發現了C肝
表示上天要讓你得到完全的治療
所以你一定會沒事的
因為終究要聽醫院醫生的安排~我不建議你一直上網看國外網頁
因為你只要知道方向大剛就好了~以免太過勞累
而且也不盡符合台大的做法
好比你也知道心之谷的醫師有針對這方面做基本介紹
你應該有去看了
http://heartvalley.blogspot.com/2009_05_01_archive.html

合併感染的人國內也很多
醫院一定有一套標準流程~所以你放心
正常作息讓身體更有抵抗力
有好的資訊大家也會跟你分享
因為你一直很勇敢和懂事到讓人不捨
也必定是最合作的病人
一定會恢復很好的

祝福
2009-10-03 22:50:19
版主回應
dear 青鳥
超音波的確診程度只能說是個概略的檢查
因為在之前在加護病房上班
又有醫師肯教學
所以稍微學了一點皮毛

我當時我就先
確認過那不是肝膿瘍後的陰影(醫生說癒合的很好)
我也尋問過是血管瘤的可能性...

tumor的事
我好像真的不急著去面對
就算不是惡性
也還有c肝要面對

問題來了就一步步來解決吧
台大當然是我的選擇
我不會拿自以為更好的或是其他的
選擇困擾自己或困擾醫師
這是我在醫院裡常遇到的事
遇到一個信任的醫師
與他討論治療的可能...
這樣就夠了

我相信...我遇到的困難是生活中美好經驗的一部份

也祝福你 平安 愉悅
2009-10-05 14:01:10
milk
看了幾位朋友精闢的見解
我覺得你就先把這些討厭又還未確定的事情擱一邊
等主治醫生的診斷吧!

我呢 隨傳隨到
就怕你不傳我 呵呵
別忘了
你有史上最龐大的啦啦隊應援團呢
2009-10-05 21:15:56
版主回應
呵~~
謝謝你milk~
還好一直有你
2009-10-08 13:46:22
Kange
基本上 許多感染者都合併感染了c肝阿,我也有,但是及早發現,及早治療就好了(我是沒治療啦,因為吃h的藥,現在指數都在正常狀態下),台大會評估,就照醫師講的作吧,我現在都醫生說啥就作啥,傻傻的過生活就好了,不用特別想太多,一切順其自然,你放心交給醫師吧。
2009-10-05 23:39:52
版主回應
確實是有許可h合併c肝...
每個醫師治療方針也不太一樣
當然
不論是什麼情況
還是交給醫師處理...
等過一陣子回診時
再和醫師討論吧~
2009-10-08 13:49:12
CCR5
此時選擇醫師確實很重要
因為在一般病情下有治療指引
主治醫師只要遵照指引多半是沒問題
但在一些合併感染在文獻上也一直更新
在國內健保核准用藥限制下選擇性相對減少
建議選擇有去國外針對hiv臨床派訓的種子醫師
對全球治療hiv准則也一直在修正
終究術業有專攻,可以與醫師多討論看看
10年前因pcp十分嚴重,在初期被壓制下來
2 weeks後細菌反撲,才由住院醫師那得知
國內有剛被核准治療pcp新藥,可惜主治醫師沒嚐試
2009-10-06 16:11:49
版主回應
我有些問題...
想要請教你~
2009-10-08 13:53:30
愛你的人
看了你的文字,心情好沈重,但生活就是一連串不間斷的試煉,重要的是,你要有信心一定會通過試煉,而且會有一大群的好朋友陪你一起渡過.
這樣的生活,日後回憶起來,會更甜蜜的.
祝福你.
2009-10-07 09:28:26
版主回應
謝謝你

你的暱稱和文字讓我想到一個人...
但你應該不是他...

我懂得生活該怎麼往下走
我也會努力的
謝謝你
2009-10-08 14:04:22
學長 我成功了
我能做的
就是當個傾聽者
希望你一切順心
2009-10-08 00:08:14
版主回應
呵~~
恭喜你
未來的路
很長
要慢慢走 別太急嘍

傾聽...有許多部份
能傾聽已經很好了
把你的專長
用在有用的地方吧~
2009-10-08 14:09:34
allpass99
相繼接踵而來的問題,
確實讓人喘不過氣來,
可是文森,現在我們所能做的,就是積極的面對,
因為面對了,才能去解決,
『面對他,接受他,處理他,放下他』,
病痛只能折磨著你的肉身但別讓他侵害了你的心靈,
我們無法分擔你身体所受的痛,
但我們可以分憂你心靈的疲累,
經由報台文字的舒發與報友的加油及心靈分享,
希望你能更加的茁壯。
文森,我們愛你!
2009-10-08 12:15:04
版主回應

聖嚴法師的話
你都說了
我當然要照著作嘍

但其實也說的很對...
生命裡的事
這十二個字應該就夠了
2009-10-08 14:14:08
小加
好多人關心你呢,
我沒有專業醫學知識,
就給你精神支持了~
2009-10-15 21:03:56
版主回應

總是讓你來安慰著我~
謝謝
2009-10-17 18:46:12
超人鐵金剛
加油
我們可以得
我會給你擁抱~
2009-10-20 21:08:04
版主回應
呵~~
謝謝你~~
超人&鐵金剛
2009-10-21 12:09:23
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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