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2009-08-14 18:14:51| 人氣1,474| 回應6 | 上一篇 | 下一篇

最近&SLE

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颱風過去

留下許多遺憾

這幾天不論走到那都聽到有關於颱風與救災

所以就不在自己的blog上多描述了

 

 

為了健康

颱風後依照原定計劃

往新竹北埔─綠世界 去走走

感覺還不錯

一開始覺得門票貴了點(350)

但進去後大家都說值得

 

 

除了綠世界

這星期的生活也真夠混亂

飯局慶生..按摩剪髮看電影

有次在外吃飯時

隔壁桌的人提到

南部淹大水我們卻在這吃大餐慚愧啊

 

 

 

 

紅斑性狼瘡(SLE)

是一種自體免疫的疾病

有許多的症狀

因為是複合型式存在

每個病人的症狀有些許的不同

是一遺傳疾病  女:男約101

 

 

因為我的母親有SLE所以當初在急診時

曾懷疑是否是急性期的SLE

 

 

身邊有一個以前的同事

也在加護病房上班

前兩天同事告訴我

她也是SLE的患者

最近因為傷口癒合不好

要作個小手術

希望我可以問問某醫學中心哪位醫師適合

 

 

於是我打電話給某某醫學中心以前的學姐

為什麼是SLE還要當加護病房的護士?!

之前我們也有個同事也是SLE,但待沒多久就離職了

最後要到一個名字

 

 

於是我打電話給某某醫學中心以前的同學

SLE還在醫院上班?!

怎麼不換一個輕鬆一點的工作?!

最後也要到一個名字

讓以前的同事自己選

 

 

我媽兩個月前回診時

醫師告訴她應該要吃藥了

她領藥回來但拒絕了醫師

(SLE不可隨意斷藥,通常是需要吃一輩子,我媽已經不用吃藥好幾年了…)

這次再回診醫師告訴她

該吃藥別再撐了….

 

 

我難過

這半年帶給她的壓力

生活上的事讓她負擔了許多

但她輕輕的告訴我

吃藥就吃吧該吃還是要吃

 

 

將來到我該吃藥時

我希望我有這個勇氣

我希望我有這個信心

我希望我有這個智慧

告訴我的媽媽

吃藥就吃吧該吃還是要吃

別再為我擔心

 

 

 

 

P.S  SLE在流行病學上來說不算多

但在生活上意外的遇到許多人是這個疾病

好好保養

還是可以有不錯的生活品質

 

台長: 文森
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全站分類: 心情日記(隨筆、日記、心情手札)

之前弟弟住院認識了兩個小妹妹

他們都是紅斑性狼蒼

那時候才了解原來 是免疫細胞攻擊自身細胞造成

那兩個好像腎臟都壞掉

礙於法令吧 都要到大陸換腎
2009-08-14 19:04:14
版主回應

應該不是法令
而是捐贈者太少了

SLE最常侵犯的器官就是腎臟
願 平安
2009-08-16 22:49:10
^^
吃藥只是減緩
太過依賴會對身體造成負擔
要有勇氣面對就是了

颱風把台灣搞得亂七八糟 政府也很不專業
2009-08-17 14:33:58
版主回應
SLE服用藥物選擇性不高
目前仍是類固醇與奎寧
兩種藥都有其副作用
有些患者害怕副作用而不敢服藥
反而造成更嚴重的後果...

藥物學老師說的第一句話是
藥用的對是藥
藥用不對是毒

充分和醫師討論後
就相信專業
2009-08-17 16:58:59
Taki
平安跟健康
才是最重要的
你要好好加油喔
也祝福你
:)
2009-08-17 23:58:08
版主回應

謝謝~
2009-08-18 13:21:52
不想有名字
咱們日子還是要過
別聽隔壁桌的~

這病
現在的醫學
都可以控制的
少點壓力
會更好...
2009-08-19 20:15:21
版主回應

是ㄚ
現在醫學可以控制了
富貴病就是要少點壓力嘍
2009-08-20 13:47:35
山谷巫婆
從平常歲月繞過來看你
親愛的
你創造了它SLE
你一定也有能力讓它消失
我也曾創造癌細胞也讓它消失得無影無蹤
相信自己
慣用的信念徹底改變
如何
支持你 祝福 加油
2009-09-05 21:38:52
版主回應
巫婆誤會了
SLE是在我媽媽身上
H是在我身上
但我相信信念是可以支持著每一個人的
謝謝你的祝福
謝謝
也祝福著你
2009-09-08 15:53:49
xyz23865
http://www.wretch.cc/blog/pingnet/16319496
這是我發現的sle肺高壓連署活動,
主要是sle病人訴求能連署讓自費變健保給付。
希望sle的朋友們在未來的日子也能快快樂樂的^^
2010-02-02 09:53:05
版主回應
我有很仔細看了肺高壓與sle的關係
想不到和hiv也有關
祝福所有在疾病中受苦的人
2010-02-12 16:17:07
是 (若未登入"個人新聞台帳號"則看不到回覆唷!)
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