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聯合報  2009.09.23


罹患罕見疾病小腦萎縮症的紀文進，兄弟姊妹裡有4人陸續發病，他至今仍不曉得3個女兒有沒有人帶有異常基因，也不敢要她們去做檢測，「我最想做的事，就是牽著女兒走進結婚禮堂」。

小腦萎縮症協會最近進行調查病友及帶有異常基因者，不管是已婚或未婚者，最憂慮的就是拖累對方跟家人或遺傳給下一代，其次才是想到自己本身是不是幸福。

調查還發現，近8成未婚者不敢渴望婚姻，4成6的人擔心小腦萎縮症會影響自己未來婚姻。儘管內心充滿擔憂跟掙扎，近5成未婚受訪者仍表示，如果有機會，還是想要結婚。

小腦萎縮症起因於小腦、脊髓退化萎縮，步態不穩是最明顯的症狀，走起路來搖搖晃晃，有如企鵝，因此台灣民間暱稱為「企鵝家族」。其他可能的症狀還包括講話含糊不清、吞嚥困難、眼球轉動困難、字寫不清楚等。

55歲的紀文進，12年前發病後就須仰賴拐杖才能行走。家族裡10個孩子，已有4人發病，其中，又以大姊病情較為嚴重，要靠助行器走路。他說，發病後不只走路不穩，連體力跟記憶力也跟著走下坡。

讓紀文進掛心的，不只是自己可能拖累女兒，更憂心百年後，誰來照顧她們。「我不曉得女兒是否帶有異常基因。」想到女兒，紀文進難忍落淚，也鼓不起勇氣要女兒去做基因檢測。

紀文進說，大女兒跟二女兒已打算不婚，三女兒目前已有穩定交往的男友。「我告訴女兒，一定要提前讓對方知道。」紀文進說，他曾跟女兒討論，是否要做基因檢測，真的很難抉擇，「女兒認為現在過得好好的，知道後只會生活大亂」。

「希望這疾病到這一代就好，不要再延續下去。」紀文進跟許多父母一樣，最想做的事就是牽著女兒走進結婚禮堂，不要因為這個疾病，放棄婚姻。