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自由電子報 2009-9-21

桃園市20歲的郭姓青年，患有先天X染色體異常的罕見疾病，自幼因為習慣性的重複打頭和咬手指，其從事裝潢的父親，為防範兒子這種自殘行為，不得已替兒子 戴安全帽，手指套塑膠水管。由於自幼帶子至各大醫院看診卻無藥可醫，郭父昨天透過縣議員廖輝星代為發聲，希望醫學相關團體或熟悉此類疾病的醫師，可以提供 醫學專業建議，洽詢電話︰（03）3571578。

郭父表示，其子在5歲時被醫師診斷出，得到先天X染色體異常的罕見疾病，可能活不過20歲，好不容易把兒子拉拔到20歲，兒子卻因為肌肉萎縮，身材比一般 人還要瘦小，加上缺乏安全感、有自殘傾向，咬得鮮血直流，於是幫兒子戴塑膠水管保護，但水管還是留下又深又明顯的齒痕；不僅如此，就連安全帽也不能脫掉， 睡覺也要一直戴著。

郭父強調，自己白天忙著賺錢養家，其妻幾乎是全天候照顧患病的兒子，雖然家境不算富有，勉強過得去，但做父母心中，還是有著一個說不出口的擔心，煩惱自己年老後，沒有人可以照顧兒子。

對於郭家父母四處求醫卻毫無進展，為此終日憂心忡忡，廖輝星希望台灣有類似病症的家庭或專業醫師協助提供方法，了卻郭家一樁心願。