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聯合晚報 2009.08.26

血友病潛藏著隔代遺傳風險，讓許多患者害怕結婚、也不敢生小孩。醫師表示，血友病患者7成都有家族史，只要針對家族作基因檢測，血友病不必視為婚育的禁忌。情人節前夕，台灣遺傳諮詢學會等單位，呼籲政府補助患者家族基因檢測費用，讓血友病患也能追求常人的幸福。

25歲的小方，雖然是個游泳、跑步樣樣行的陽光男孩，但跟女友交往6、7年後，當女友家長得知他有血友病，立刻要他們斷絕聯繫。

小方說，小時候不僅每周都要打針吃藥，當媽媽告訴老師他有血友病，老師的反應竟是請其他同學不要碰他，反而造成同學排斥他。雖然自己也渴望結婚，但內心很矛盾，不知道該不該生兒育女，就怕孩子也跟他承受一樣的壓力。

台大醫院基因醫學部細胞暨分子遺傳研究室主持人蘇怡寧表示，血友病遺傳情況複雜，罹病父親與正常母親可生下健康兒子，但女兒卻帶因；若正常父親與血友病母 親生育子女，兒子可能有二分之一機率罹病、女兒二分之一機率帶因。因此帶因女性常不敢結婚，或是結婚後隱瞞夫家偷偷求診、懷孕，獨自承受煎熬。

蘇怡寧說，血友病高達70%都是來自家族遺傳，大規模篩檢耗損金錢、人力，只要針對有家族史作基因檢測，懷孕前作胚胎著床前診斷，篩選出健康的胚胎，就能夠避免遺憾。

不過根據一項對血友病患者的調查顯示，只有21.6%的受訪者表示，家族成員作過基因檢測。蘇怡寧認為，目前政府對單一個案只補助2000元，但一個家族基因檢測平均至少要10萬元，沈重經濟負擔可能讓患者卻步。

國內血友病患約有1000多人，蘇怡寧認為，若政府可全額補助，不僅患者可以追求婚姻幸福，站在預防醫學的角度，血友病患者平均一年需花費247萬元醫療費用，是重大傷病中最高的，善用基因檢測及遺傳諮詢，健保也能省下龐大的花費。