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216愛的鼓勵 0訂閱站台

• 2009-08-25
• 中國時報

  血友病患者有高達7成比例來自家族遺傳，不過，調查發現，只有約2成比例血友病家庭落實基因檢測，一位25歲經營健身房的小方，原本有心愛女 友，卻在女方家人知道小方患有血友病後，極力反對兩人交往，成了現代版的羅密歐與茱麗葉，醫師呼籲，現代基因檢測，已能夠大幅降低遺傳風險，準確度高達 99%以上，呼籲病友積極受檢。

    25歲的小方，是有游泳教練資格的陽光男孩，經營健身房，從外觀完全看不出來他是血友病友，儘管在職場發展順利，但他的愛情之路，卻走的辛 苦，因為當心愛女友的家人知道小方罹患血友病後，擔心生兒育女有風險，就極力反對兩人交往，希望斷絕兩人聯繫。臨床上，像小方一樣，因為血友病，影響生活 與成家的患者不在少數，尤其早年醫學不發達，帶因的女性乾脆不婚，要不就是隱瞞夫家，偷偷求診、懷孕或做試管嬰兒，承受極大壓力與煎熬。

    據統計，國內約有1千多名血友病患，其中有7成以上的患者都有家族史，3成來自突變，台灣遺傳諮詢學會理事、台大醫院基因醫學部細胞暨分子 遺傳研究室主持人蘇怡寧表示，血友病發病主要為男性，女性則帶因、隔代遺傳的複雜性高，容易被輕忽，許多民眾常因此忽略家族遺傳諮詢與基因檢測的重要，導 致隔代遺傳子孫成為血友病患。

    由於血友病患容易因碰撞、無法凝血而大量出血，嚴重有致命危機，一項調查發現，有高達6成人擔心血友病遺傳而不敢結婚，近5成已婚者因血友 病不敢生育，只有約2成比例血友病家庭落實基因檢測，蘇怡寧說，其實病患若經過適當治療後，壽命可接近一般健康人，此外，接受基因檢測，也能夠大幅降低遺 傳的風險，呼籲病友可積極尋找遺傳諮詢師協助，讓基因科技與檢測搭起愛的橋樑，婚育不受阻礙。

    雖然基因檢測有助降低遺傳風險，不過，費用卻不便宜，蘇怡寧指出，目前衛生署國民健康局對單一個案補助只有新台幣2,000元，但平均一個 家族基因檢測費用卻高達10萬元，呼籲政府應該更積極參與幫助血友病患，提供家族檢測與遺傳諮詢管道與更完善補助，減少病友家庭負擔。