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中國新浪網 2009-06-26 00:24:07

□記者 賀天寶 通訊員 李江攝影 張弦

　　晚報訊 7歲貴州女孩小紅無緣無故地鼻子出血，難以止住。她之前有12個哥哥姐姐，都在五六歲時因失血過多而死亡，父母盼望保住這第13個孩子。昨天，記者在上海 浦東新區公利醫院見到了這名患者。記者同時獲悉，該院醫生最終發現她患上世界罕見怪病 “巨大血小板綜合症”，四條基因上有5種變異，兩種變異是世界上首次發現，其中一種直接造成了她的病因。

　　為搶救這名生命脆弱的 “出血女孩”，瑞金醫院血液科沈志祥教授、市血液研究所王鴻利教授、王振義院士、長海醫院耳鼻咽喉科周水淼教授等先後會診四次，經過上海、蘇州兩地技術人 員聯合檢測，發現她患的是“巨大血小板綜合症”。由于目前醫學上對這種病還沒有效治療手段，只能不間斷輸注血小板對症處理，為此，“出血女孩”在等待醫學 奇跡出現。浦東社會各界聞訊已展開了愛心大接力，集中多家醫院相關力量進行援助，目前已有許多好心人來看望小紅並進行捐助，醫院還免去了小紅的醫療費用， 一齊拯救這名“出血女孩”。