14歲 是人一生即將要綻放光芒的年紀
14歲的木藤亞也
卻如即將盛開的花苞
在命運的捉弄下
硬生生的凋謝
脊髓小腦萎縮症
一種至今無藥可醫的絕症
小腦的細胞因為不知名原因被破壞
最後消失
身體的機能也會慢慢消退
漸漸的
本來能做到的事變的做不到
運動能力退化 語言障礙 吞嚥困難
到最後
全身癱瘓 無法說話 無法吞嚥
但是大腦的功能卻沒有影響
思想跟智能方面還是跟正常人一樣
於是出版社把亞也從14歲一直到21歲不能寫字為止的日記出版成書
出版了〈一公升的眼淚〉
14歲的亞也
跟病魔奮鬥了11年
從原本開朗活潑的木藤亞也
變成了只能躺在床上
不能動 不能說話 不能吃飯的木藤亞也
明星高中學生對未來的期望
被病魔撤徹底底的推翻了
行動不便的亞也
承受著老是麻煩別人的內疚
外人異樣的眼光 閒言閒語
努力讓自己的生命活的有意義的她
不在意任何人的眼光
努力的做著自己所能做到的任何一件事
但是病魔並沒有因為她的努力而放過她
一天天日漸消瘦的亞也
看不到自己的身體狀況有任何的好轉
甚至一度有輕生的念頭
但是想到擔心她的家人
她決定努力活下去
「我就要離開東高了。 從此以後,身負殘疾人這件沉重的行李,一個人繼續活下去。 這雖然是我做出的決定,但在經歷這個過程之前,我至少要先流過一公升的眼淚。自此之後可能還需要更多更多...」
從明星高中轉學到養護學校的亞也
過著事事要自己來的生活
光平常的瑣事就已經讓亞也連休息的時間都沒有
身體漸漸的不聽使喚
帶給亞也無窮無盡的壓力與痛苦
然而她卻努力撐過了2年
從養護學校畢業之後
亞也在家休養了一陣子
但是因為病情持續惡化
不得不再次住院
19歲的亞也
失去了走路及說話的能力
表達意志只能使用文字盤
一個一個音慢慢指出她想說出的話
就算要花上好幾個小時
她還是繼續寫著日記
「摸著心臟,撲通撲通的跳,好開心,我,還活著。」
20歲
此時的亞也
最後的願望
「醫生,我...可以結婚嗎?」
21歲
只剩脖子跟眼睛能動
過著任何事都無法做的生活
「原來活著,就是最開心的一件事。」
22歲
失去吞嚥能力
必須要使用流質食物
23歲
失去意識
24歲
失去自主性呼吸
要用氧氣才能勉強維持生命
亞也的日記〈一公升的眼淚〉出版
25歲
1988年5月23日凌晨0點55分
心跳停止
留下了46本不願向病魔屈服的意志
給更多像她一樣罹換殘疾的人們
「哪怕是多麼微不足道的弱小力量,我還是希望能夠幫助別人。」
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