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2006-05-31 18:35:00| 人氣514| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

獻上一份生命禮物,在需要被照見的地方

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對大多數的小朋友而言,收到一份心愛的禮物,是極其容易的;爸爸媽媽,總是盡其所能,給予孩子們最好的。

但,您是否能想像,在台灣,有一群重症病童,他們所期盼的,不是洋娃娃、不是玩具車,也不是PS2……他們引頸期盼的,是一份足以維繫生命的重要禮物,是一份父母們竭盡所能、費盡千辛萬苦都要為孩子們準備的禮物;這一份你我都很難想像的禮物,對病童、家屬而言,卻彌足珍貴。

對長期為「幼年型皮肌炎」所苦的皮蛋弟弟而言,他的生命禮物,是一年份的免疫球蛋白;

對出生即罹患「先天性心內膜缺損」的妞妞而言,她的生命禮物,是一次又一次的心臟手術;

對年僅十二歲、身為運動健將,卻因「惡性骨肉瘤」而必須截肢的祥祥而言,他的生命禮物,則是裝置人工關節及義肢。

您也許無法想像,在目前健保極其普遍的狀況下,仍然有一群急、重症病童的家屬,因為生活的重擔,即使在健保給付下,仍無力支付龐大的醫藥費差額;甚至為了維持孩子們的生命,必須自行給付部分藥品費用,即使再怎麼辛苦,爸爸媽媽們都咬緊牙根為孩子們籌措醫療費用。

然而,這些心聲,我們都聽到了!所以,讓我們伸出援手,協助這些急、重症病童家屬,一同走過生命的關卡……
皮蛋弟弟

『就是跟親友們借錢,也要想辦法讓弟弟繼續接受治療!』皮蛋弟弟的媽媽如此表示。

從小患有「幼年型皮肌炎」的皮蛋,因為長期施打類固醇仍無法有效控制病情,醫師最後改採用注射「免疫球蛋白」治療,為期一年。但「免疫球蛋白」屬於健保不給付的項目,加上弟弟的病情又不在「重大傷病卡」的條件中;對從事水泥工的皮蛋爸爸與媽媽而言,一個月8、9萬,一年近100萬的醫藥費,簡直是個天文數字!

為了皮蛋,平常在家照顧三個孩子的媽媽,開始接些代工回來家裏做;一方面能夠定期帶弟弟回診,一方面又可以增加些收入,讓弟弟能得到最好的治療。

所幸,在一年的療程結束後,皮蛋弟弟的病情明顯好轉;目前仍持續接受治療中。
妞妞

『如果賭了,還有一半的機會,如果不開刀,就沒救……我說,好,我賭!』妞妞的阿媽如此說。

目前兩歲的妞妞,出生即罹患「先天性心內膜缺損」疾病,小小年紀的她,經過一連串的僧帽瓣置換手術、心臟節律器裝置手術以及僧帽瓣栓塞移除等手術,才得以維持生命。這個在成年人的心臟手術中算是極其普遍的手術,對於妞妞而言,卻是困難重重。

數不清有多少次,爸爸媽媽與阿媽,搭救護車從南部北上緊急轉院就醫;即使,全家的收入僅靠爸爸的汽車修護工作來維持,即使為妞妞必須籌措一次又一次心臟手術費用,但他們卻從未想過要放棄妞妞。

在阿媽及全家人細心的照料下,生命力旺盛的妞妞,恢復狀況十分良好。醫生、護士們都說,妞妞看起來完全不像生病的孩子。
乘著心靈的翅膀飛翔-祥祥

『醫生告訴我:媽媽,你要有心理準備,祥祥可能要截肢……』

『我告訴祥祥,我們是生病,不截肢就是等死,當時的他就己經接受了……』媽媽娓娓道來祥祥自發病到截肢的辛路歷程。

祥祥,一位剛升上國一的小男生,在學校還是田徑校隊的優秀隊員,非常熱愛運動。一天練習回家,祥祥的右腳關節腫了起來,起初以為是運動傷害,媽媽不以為意;但情況一直沒有好轉,媽媽最後帶他到醫院檢查,經診斷為惡性骨肉瘤,必須進行截肢。

對一個熱愛運動的孩子而言,這樣的宣判,著實是個非常大的打擊!但樂觀的祥祥,卻沒有因此被擊倒,反而更加努力地讓自己活得更好!截肢後的祥祥,非常努力地學習用義肢及拐杖走路,希望自己趕快好起來,復元狀況非常不錯。

『他看起來,就像一個正常的孩子,也不會要求特別待遇……』

『上學期路跑,他堅持走完6公里的路程……』祥祥的老師如此說。

現在的祥祥,走起路來幾乎與一般人無異,在學校也是跟同學們打成一片,甚至還常常與死黨們一起打球、騎腳踏車。

『我相信現在的他,跟以前一樣的平靜、快樂;我們都以平常心來看待在祥祥身上發生的一切……』從小一就與祥祥同班到現在的死黨說。

『不求什麼,只求他身體健康就好了!』媽媽的一席話,道出了天下父母的心聲!



  三位病童的現身說法,不過是台灣許許多多急、重症病童及家屬的縮影;我們看到了這些家屬的需要。


  誠摮地邀請您,在需要被照見的時候,與我們共同獻上一份極其珍貴的生命禮物,陪伴這群孩子們健康、快樂地長大。

台長: Cheryl
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