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2006-06-06 01:35:12| 人氣45| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

企鵝家族

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小腦萎縮症是一種家族顯性遺傳的罕見疾病,通常在青壯年時期發病
典型症狀包括口齒不清、失去平衡感、身體缺乏協調能力
且走路搖擺狀似企鵝,因此又稱為「企鵝家族」。

遺傳性小腦萎縮症的遺傳模式,父母一方有小腦萎縮症者,其子女將有50%的遺傳機率,然而小腦萎縮症也非全部來自遺傳,目前台灣的小腦萎縮症病患中,約有25%屬散發病人,致病原因可能與感染毒物、藥物、外力受傷、基因突變等多種複雜因素有關,其中基因突變有可能遺傳給下一代。

 小腦萎縮症是台灣罕見疾病中的最大宗一支,患者會因小腦萎縮退化而導致運動與平衡神經失調,就像失去繩線操控的木偶人一樣,走路東搖西晃、講話含糊不清、進餐會噴出飯粒、喝水會嗆到或從鼻孔噴出水來、眼球顫動、看物有複影,患者因行動失調而缺乏正常運動,致使肌肉將逐漸萎縮,坐輪椅或躺在床上是許多病患的悲劇宿命。




今天  哈寶寶跟我提起他是企鵝家族的人
我才認真的去查了一下這個病症
我想  他也很不好受吧
對人家主動提起這樣的事
而且也有了一點點症狀出現了
又不得不面對現實
也怕以後也把這樣的病遺傳給他小孩
更   對未來沒有太多把握
看得出來  他的沉重
也明白   他只是不想讓人家覺得他是負擔的
我想  我是幸福的
因為 至少我很健康 能吃能睡 能叫能笑
我該很滿足很滿足了
我擁有這麼多  也要更加珍惜才是





台長: 少根筋…

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