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2007-11-04 12:43:40| 人氣82| 回應2 | 上一篇 | 下一篇

ܤ我想活下去救命藥１年４００萬☆５罕病兒泣♬

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１１歲竹芸智力退化　吃藥獲控制



〔記者胡清暉、陳儀珊／綜合報導〕今年十一歲的楊竹芸在三年前因走路頻頻

跌倒、吞嚥常被嗆到，被確診為罹患罕見疾病『尼曼匹克症』，隨著病情惡化

，話已經說不清楚，智力也退化，被學校轉到特教班。



在服用『ＺＡＶＥＡＳＣＡ』後，症狀改善，但衛生署日前開會決議停止補助

，家屬每月突然要多付十六萬元的藥費，楊爸爸哽咽的說：「沒有錢買藥。」



家住台南的楊爸爸表示，竹芸是家中獨生女，八歲時突然發病，轉介到台大醫

院，父女倆每月坐飛機到台北看病。更令人心痛的是，平常照顧她的媽媽，今

年六月因乳癌過世，楊爸爸又為了生計四處從事裝潢，目前只能交由外婆照顧
。



根據統計，全台不到十人罹患『尼曼匹克症』，目前有五人正在服用澳洲藥廠

研發的『ＺＡＶＥＡＳＣＡ』，每月藥費高達三十二萬元，一年花費近四百萬

元，衛生署國民健康局去年十一月補助一半藥費，另一半則由台大醫院社工單

位籌募。然而，衛生署罕見疾病及藥物審議委員會經過五次開會討論，認定資

料不足，且療效不如預期，決議在上個月停止補助。



巫家姊弟雙雙罹病，無法吞口水除了楊竹芸、黃穎之外，同樣也在服藥的包括

北縣土城的林家聖、台北的巫家姊弟。哥哥已死於『尼曼匹克症』的林家聖，

大腦逐漸退化，服藥後，他可以不用灌食，由媽媽推著輪椅上學。家屬憂心，

家聖一旦停藥，可能會步上哥哥的後塵，甚至變成植物人。



此外，多年來照顧巫家姊弟的家屬指出，姊弟倆無法吞嚥口水，睡覺會被口水

嗆到，每晚都要起床至少十次，幫孩子擦掉嘴裏的口水，服藥後已有改善，每

天晚上只要起床三、四次。



幼園英文溜小五穎之僅能回話『他幼稚園時的學習能力非常強，還能說一口像

洋人般發音的英文，沒想到上了小學後，學習能力卻一直在退步。』黃穎之的

爸媽經過八個月追查，才知道穎之罹患了罕見疾病尼曼匹克症。



黃媽媽說，原以為只能眼睜睜看穎之退化，但救命藥『ＺＡＶＥＡＳＣＡ』出

現後，穎之確實有進步，走路比較平穩、能夠回答問話，也很少再有不自主發

笑的情況。



黃爸爸說，穎之的腦已經受傷，但只要服藥後，能夠為他的傷害設下停損點，

對尼曼匹克症患者的家人來說，這就是進步、就是希望。但是一年四百萬的藥

費，絕不是一般家庭可以負擔。



♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥



ＰＳ：　　文章轉自　　ＹＡＨＯＯ新聞－慢性疾病

我要檢舉
台長： ♥俏洋妞芭比♥

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　　(爛人啡,)
他才１１歲吶..　　

而且藥真的好貴,,　
2007-11-04 13:36:02
☆啾啾卡哇依芭比☆
ＴＯ　　～　　嗎啡



對哇　　對於這些困苦の家庭　　這樣子の負擔　　卻是很重の



蛋我ㄇ萬萬沒想到　　就是有這樣子の一ㄍ家庭　　好心疼ㄊㄇ



或許跟我讀の科系有關芭　　特別注意這種新聞　　想幫幫ㄊㄇ
2007-11-04 13:45:45
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