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2006-05-13 18:06:50| 人氣20| 回應0 | 上一篇 | 下一篇

大象男孩與機器女孩 (拜託大家看看)

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我想大家做好準備在來看部紀錄片心裡會有更多的感觸
http://www.businessweekly.com.tw/event/2006/atwn2face/


大象男孩祥祥自己抽痰、插鼻胃管

孩子是落入人間的精靈,有一群孩子,在飛往人間的路上,卻出了小意外;於是有人說他們殘障、有人說他們遲緩。

而他們最需要的是「早療」的雙翅,才能重新學飛。

但因為貧困、疏忽、漠視,台灣有數以萬計的受傷精靈,還在最底層的角落艱辛掙扎,更可能錯失未來一生振翅高飛的天空。

商業周刊下周起要播放紀實片,故事主角「大象男孩」──祥祥,正是這樣的例子。

他八歲,天生重度唇顎裂、氣管狹窄氣管狹窄、聽力障礙,誕生至今,只能發出「嘎─嘎」的怪聲。

吞嚥食物,更是他無法實現的夢,一粒米、一顆豆都可能會滑入他極細的氣管,奪去他脆弱的生命。

為了讓祥祥維持最基本的生存能量,出生至今,他只能用鼻胃管進食。

祥祥的喉頭中央裝著淺藍色塑膠氣切管,蛋白般的痰液不斷流出,滑至泛黃的圍兜上;口水也從齒縫流出,泛著酸腐氣息。

祥祥在社會底層的弱勢家庭長大,媽媽早已離去,每天好幾回,全靠年逾七旬的阿嬤,調製牛奶、米茶等流質食物灌食。

每次的灌食仿若一場悲苦卻熟練的儀式,祥祥先躺下,接過鼻胃管,自己用小手把管子往左鼻孔裡推,

碰到喉管嫩肉時,他有點痛,雙腳在空中跺著;最後,阿嬤拿起灌食用針筒,將「三餐」緩緩地灌入祥祥的胃。

八年來,祥祥不會說話表達,但阿嬤知道,「吃」是祥祥的盼望。

阿嬤說,一家人同桌吃飯,他也要一雙碗筷,有模有樣的坐著。

更小的時候,見到別人吃東西,祥祥又黑又亮的靈動眼睛裡,眼淚大顆大顆地往下掉。

阿嬤帶他出門,最怕遇到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖,因為祥祥會立刻盯住不肯走,蛋白狀的口水一滴、一滴地滑落…

0到6歲是早療的關鍵期,但祥祥錯過了,他三歲還不會走路,在阿嬤的耐心調教下,祥祥才踏出一步又一步。

有一天,他更用稚嫩的小手拿起鼻胃管,忍著痛,踢著腳,一條長長管子竟然就這樣穿進去了。

五歲,他已會熟練地操作化痰機與抽痰機,自己抽痰。

祥祥錯失早療 也延誤拔氣切

除了沒有早期療育,祥祥連國民義務教育也被漏掉,直到羅慧夫顱顏基金會發現,大力為這個貧困的家庭奔走。

小兒科醫師不解,3歲時就叫他媽媽帶去台北看能不能關掉切口,怎拖到現在祥祥都快9歲了;

聽說了媽媽離家、阿嬤重聽,醫師才恍然大悟。

爸爸終於帶著祥祥到中國醫藥學院找到「喉氣管擴張手術」的名醫林嘉德,可望在5或6月動手術。

但檢查發現,祥祥的喉氣管實在太細,喉氣管擴張手術的成功機率只有70%。

抱著兒子,祥祥的爸爸紅著眼睛說: 「三個有兩個成功,我希望這兩個當中,我們是其中一個。
這麼多年了,輪也要輪到我們啊!我只希望他能說話,清清楚楚叫我一聲爸爸。」



機器女孩珊珊,90秒走3步 淚潰堤

身心障礙的孩子最需早療,但天生腦性麻痺的珊珊,因貧困,而在石塊堆砌的百年舊屋裡被忽略了6年,直到兩年前才被發現。

如今她撐起鐵衣和助行支架,像個「機器女孩」般,咬牙忍痛,在逆境中緩步前進,更期盼外界更多的資源。

8歲的珊珊有一張粉嫩的小臉,和同齡的女孩一樣,愛穿粉紅色的芭比衣服。

但她被困在東北角的貧窮漁村 ──馬崗,3歲到6歲的一千多個日子裡,只和80多歲的阿嬤相依為命。

不識字的阿嬤,依本能照顧著珊珊,不知外頭有其他資源。

珊珊雖被僵直的身體困住,但奇妙的求生本能促使她發展了豐富語彙,讓她爭取與外界溝通的機會。

一次又一次,珊珊對阿嬤說:「阿嬤你抱不動我喔,因為我太重了…」、

「阿嬤好可憐,我都不會走路…」、「爸爸不愛我,媽媽不愛我,只有阿嬤愛我…. 」。

6歲 才碰到 ‘貴人’

阿嬤拿餅乾給她,珊珊無力的小手拿不穩,邊吃邊掉地上,

會幽幽地問:「阿嬤,我吃得這麼髒,你會不會打我?」

眼淚從阿嬤盡是皺紋的雙頰滑落,她緊摟住珊珊:「憨孫,阮哪甘打你?」

直到快6歲,雙溪國小老師簡秀妍發現珊珊,即將錯過0至6 歲的黃金早療期。

家扶早療中心的復健老師陳意玫,開始每周兩次到馬崗幫珊珊復健。

幾個月後,珊珊展現驚人的生命力量,她已經敢坐沒有靠背的椅子。

社工與老師們決定帶她到台北就讀日托式早療中心加強訓練,申請緩讀一年進小學,更抓緊這一年,每天功課滿滿做復健。

‘老師,幫我擦眼淚’

在老師眼裡,珊珊的勇敢讓人心疼,當她練習扶著助行器走時,常會疼得大哭。

因為每走一步都太吃力,她邊走邊哭喊: 「加油!加油!我要加油!」

有時她會啜泣著「老師,幫我擦眼淚,我快到了,加油!」

當另一台學步機再出現時,她的眼淚又湧出,但她不放棄,邊哭邊對自己高喊:「我可以的!我一定做得到!我最厲害了!」

最後,三小步,花了一分半鐘,珊珊走到了。

早一點 效果會更好

協助珊珊的早療老師 Mary說,珊珊進步很快,可惜她現在大了,筋骨比較硬,如果早幾年,效果會更好。

商業周刊與導演林育賢合作,拍下了珊珊成長的故事,希望大眾一起來搶救更多和珊珊一樣的孩子,

讓他們趕快療育,跟上進度。商周表示,這些孩子雖被遺忘、忽略,但旺盛的生命力不曾淡去,

只要給他們機會,他們就像森林裏的藤蔓,抓住一棵樹就往上攀,會堅韌地愈活愈精彩。





有人說上帝造人,做一做,黏土不夠了,所以會有小孩是不完美的...

如果注定有一個孩子,替大家承受那些黏土不夠的命運...

我們可以用我們的愛來彌補他們的不足嗎??


非常希望大家看一看...放開自己的視野...

要知道我們生活ㄉ周遭也是有需要我們付出關懷與愛心的人...

台長: 【Jean】阿靜

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