台北一名兩歲大的小女孩晴晴,先天就患有相當罕見的肌小管病變,全身肌肉無力,連呼吸都很困難,需要插管來輔助,上個月晴晴的病情惡化,父母親不忍女兒反覆受到病痛折磨,做下痛苦的決定,放棄急救,但是要將晴晴的器官捐出來,繼續遺愛人間兩歲多的晴晴,生下來就得了罕見的肌小管病變,全身肌肉無力,連呼吸都很困難,多次進出加護病房,靠插管維持生命,上個月病情突然惡化,陷入昏迷,與死神拔河,最後,父母忍痛決定,放棄急救晴晴剛出生時,醫生判斷應該活不到一年,後來她平安度過週歲生日,大家還以為,晴晴可以好好好起來放手讓晴晴走,是無比痛苦的決定,但是篤信基督教的父母認為,她是結束痛苦回到天堂,而且,對晴晴的愛,將會繼續留在這個世界,照亮他人民視新聞徐台蓀宮仲毅台北報導
雖然拔掉呼吸器,並不代表這對夫妻放棄了希望,從曾晴出生以來,曾爸爸戲稱總是值大夜班,時常不眠不休照顧女兒,也涉獵各種醫學資訊,同時紀錄女兒進步的點點滴滴,在部落格上頭分享,引發廣大迴響。
就是這樣的生命力,讓曾晴爸媽好感動。曾爸爸:「嗯,一邊自己抽口水,一邊踢踢腳,踢踢腳。」
打從出生那一刻,爸媽就不斷用鏡頭捕捉,每一次進加護病房,媽媽擔心的神情,還有好不容易回家後,爸爸捧在懷裡呵護,自己卻睡不飽的模樣,都只是插曲,唯一主角就是曾晴。曾爸爸:「曾晴,妳太厲害啦,曾晴,妳有沒有給曾晴說棒。」曾晴姐姐:「棒!」曾爸爸:「曾晴,YA!」
即使在冷冰冰的加護病房,似乎也充滿溫馨,就連曾晴的每次翻身,也似乎是種驕傲,曾晴的姐姐也好愛曾晴,總是喜歡為她唱歌,曾晴也會跟著手舞足蹈。曾晴姐姐:「滿天都是小星星,曾晴。」
好可愛的畫面,因為她的病痛,更惹人憐惜,也因此海外的網友特別寫歌給曾晴。
這是我回家看新聞 所看到的 看到很想哭 那麼小的 小女生就要受到那麼多的折磨 痛苦 為什麼還有那麼多人不尊重身命
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